Tegnap

semmi baj nem volt egész nap, egy kis fejfájás-szédülést leszámítva. Állítólag ma erős melegfronti hatás van megint, nem is voltam jól reggel, meg délelőtt, de nem volt komolyabb baj. Azóta jól vagyok.
Az öregemék bejöttek délután, hoztak jó kis bográcsban készült paprikás krumplit, meg friss kenyeret. Be is toltam mindet, fasza volt! Kaptam csokit is. Attól tuti meggyógyulok. ;-D
Ahhoz képest, hogy függő vagyok, elég jól kontrollálom egy ideje a fogyasztását.
Nem sok minden történt ma velem, infúziót kapok továbbra is, rámnézett megint a neurológus, ilyesmik. Mértek is, 62 kg vagyok. Nem örülök a legutóbbi 63,5 után, de jobb, mint a 60, az 57-nél meg pláne.

Tegnap este

baromira szarul voltam. Nappal írtam, hogy jól vagyok, tényleg semmi bajom nem volt a fejzúgáson és enyhe fejfájáson kívül, meg a lábaim voltak gyengék. Na, aztán este 7-kor beindultak a dolgok. Először úgy tűnt csillapodik a fejfájás, majd újra maxra kapcsolt a szédüléssel együtt. Megpróbáltam elaludni, de nem hagyott. Elkezdett "szikrázni" a szemem, majd nemsokkal később jöttek a jól ismert jelei a rohamnak, úgyhogy tudtam mi következik. 3 jött (amiből 2 enyhe volt), hosszabb-rövidebb szünetekkel. Párszor rámnéztek, de egy örökkévalóságnak tűnt. Ezekkel semmit nem tudnak kezdeni, nekem legalábbis ezt mondta anno a doki, mert állítólag a keringési zavar okozza őket, ami az agyamra is hat és mivel az alap kórságra ma még nuku gyógymód, "próbáljam átvészelni a rohamokat". Próbálom.
Hallani hallottam mindent magam körül, de se mozogni, se beszélni nem tudok ilyenkor, úgyhogy nem tudtam szólni, hogy zsibbad a bal arcom. Mire tudtam beszélni, az is elmúlt már. Semmi egyéb szokatlan nem volt, csak az és csak 1-2 percig éreztem. A 3. kör után se kép, se hang, elaludtam, mint akit lecsaptak. Ilyenkor nem is álmodom, pedig minden éjjel szoktam többet is. Gondolom mélyen alszom ilyenkor.
Mára megint mintha semmi nem történt volna. Működik mindenem, a közérzetem is egész' jó, enni is tudok. Nagyon furcsa, hogy ilyen élesváltásokat csinál a szervezetem, meg ilyen szeszélyesen.
"Apám" a szokott módon tojik rám, de nem érdekel. A Tesóm hisz bennem, imádkozik is értem, szeret, a féltesóm is beszélget velem, érdeklődik a hogy'létem felől, ezek pedig erőt adnak. A hitem meg persze töretlen, ami szintén nagy löketet ad!
Nem arra az egyre fogok koncentrálni, akinek a viselkedése és hozzámállása lehúzna, hanem azokra, akik motiválnak. Csak ennek van értelme.
Nem tudom, hogy az értágító hat, vagy a ~22°C, netán a kettő együtt, de ma nincs jéggéfagyva a lábam. Hideg, de nem az a jeges, nem zsibbad, nem fáj. *kezével lájkol*

Kórházban

vagyok, mert volt egy kis buli a fejemben.
Jó ideje nem jártam bent, mert nem adódott olyan probléma, ami miatt kezelésre szorultam volna, szóval úgy gondolom nincs okom panaszra. (Ha volna sem panaszkodnék.)
Az utóbbi időben több este is rohamoztam, majd néhány napja elmúltak ugyan, de a szédülés-fejfájás-fejzúgás megmaradt és a hőemelkedés is megint itt van, ahogy a véraláfutások is, úgyhogy vasculitis barátom szorgalmasan ügyködik. Talán az köpött bele a keringésem levesébe.
Egyik este bizsergett többször a felsőajkam feletti rész, ami nem tudom, hogy előjel volt-e, de másnap reggel úgy keltem, hogy a fejem majd' szétrobbant, erős szédüléssel megspékelve, majd teljesen lezsibbadt a szám. Megpróbáltam beszélni, de csak hümmögni sikerült. Déja vu befigyelt persze. Mivel kikiabálni nem tudtam a konyhába, ahol a faterék voltak, fel akartam kelni, hogy majd kimegyek és jelzem valahogy a gondot, de a jobb kezem-lábam sem akart együttműködni, nehezek voltak és kicsit bizseregtek. Tudtam, hogy gáz van. Nemsokára enyhültek a dolgok, de a fejfájás-szédülés nem múlt el, viszont akkorra már tudtam beszélni, meg jobban mozogni, úgyhogy szóltam, hogy mi volt és azonnal juttassanak kórházba.
Nem tudom mikor mehetek haza, megfigyelnek.
A szív uh eredménye szerint nem a szívemből indult ki a keringési zavar, ami jó hír! Mostanság a szívem alig jelzi a létezését.
Bekukkantottak a fejembe is, ahol megcsodálhatták a légüres teret. :-D Komolyra ferdítve a szót; nem látták a rögöt, időközben feloldódhatott. Napok óta fájnak-fagynak megint a lábaim, előző este is volt egy kb. félórás, erős lábfájásom; a vádlim szét akart durranni, közben meg a lábfejem zsibbadt-lefagyott, ezt elmondtam és szerintük a lábamban keletkezett érgörcs okozhatott rögöt, ami aztán az agyamba vándorolva balhét csinált. Ez azért is gáz, mert sokszor van ilyen érgörcs és nem csak a lábszáramban. Szedek véralvadásgátlót, bár az sem véd 100%-ig, inkább csak mérsékli valamelyest a veszélyt.
Rög nem volt már az agyamban, de láttak 2-3 mm-es régebbi sérüléseket. Régen, mikor MRI-vel néztek, azt mondták: nem látunk semmit a fejében. Ezután mindig mondtam, hogy orvosilag igazoltan agyatlan vagyok. :-))) Ezek szerint mégsem.
Na, de komolyan: örülök, hogy a szívem oké és az agyamban sincs rög. Az viszont meredek, hogy most vagyok a leginkább veszélyben, mert állítólag a TIA utáni első napokban szokott bekövetkezni a "nagy stroke". Gondolom emiatt is tartják rajtam a szemüket. Ígyis örülhetek, mert még nem volt agyvérzésem, "csak" ez az elzáródásos történet, de ebből viszont volt pár és ezeknek a nyomait látták meg a felvételeken, meg egy sem jó jel, nemhogy ismétlődve. Ennek ellenére nyugodt vagyok, mert értelmetlen volna félelemben élni, meg a kattogástól nem lenne jobb. Sőt. Bízom Istenben, hogy ezután is megóv a nagyobb buliktól. A neurológus is megvizsgált, jól működöm már, de a rosszullétet követő pár órában még az egyensúlyom csapnivaló volt (a szokásos 'keljfeljancsit' is leköröztem), folyton elvitt a fejem az egyik irányba és dőltem el, meg tök furcsa volt, hogy ébren voltam, mégis mintha félálomba kerültem volna időnként, mindenféle zagyvaságot láttam-hallottam pillanatokra.
Talán megúsztam komolyabb károk nélkül.
Ami visszamaradt az eddigiekből az a rövidtávú memória bekrepálása, a koncentrálóképesség gyengülése, az egyensúlyzavar, meg a szavakat/mondatokat néha halandzsának hallom és vissza kell kérdeznem. Egyelőre ezeket fogták rá az agyamban eddig lezajló folyamatokra, remélem ez a legfrissebb nem okozott semmit. Komolyat tuti nem, arról már tudnék.
Most figyelnek, kapok értágítót és pihenek. Jól vagyok amúgy, csak a fejemből kivehetnék már a repülő sugárhajtóművét. :-D Kb. úgy zúg, pedig most éppen jó a vérnyomásom.

Nem történt semmi

említésre méltó, azért hallgattam eddig. Most viszont zajlik az élet megint és nem is értek pár dolgot. Úgy alakult, hogy a féltesóm - akit mellesleg ~10 éve nem láttam - ideköltözik hozzánk. Érdekes. 'Apánk' őt is letojta, mert időnként találkoztak ugyan, meg néha beszéltek telefonon, de aztán sok év szünet jött, majd pár hónapja újraindult köztük a kommunikáció és most ideengedi az öreg. Ez most mi? Nem a Gáborral van bajom, meg nyilván ne menjen az utcára, csak az 'apánkat' nem értem, hogy eddig miért tojta le őt is és azok után most hogy-hogy' ennyire érdekli a sorsa (ami jó szar, azért is kérte állítólag az öreg segítségét). Ez is érdekes, mert én biztos nem bíztam volna meg az apámban, aki tojt rám. Mondjuk ha a jelenlegi helyzetében lennék, lehet, hogy én is belekapaszkodtam volna ebbe az utolsó cérnaszálba. Sokmindent nem értek, de mindegy. A másik, hogy ebbe a putriba engedi ide? Tiszta égés. Állítólag a Gábor most sincs jobb körülmények között, de akkor is. Eddig csak ketten nyomorogtunk, most már egy harmadik ember is szív majd velünk.
Baromira kíváncsi vagyok, hogy ebből az egészből mi fog kisülni, főleg hosszútávon.
Zsong a fejem a sok kérdéstől és gondolattól, szóval ezt a témát most jegelem.

A telefonom akkumulátorát nem hatotta meg az újrakalibrálás, úgyhogy rendelnem kell bele újat. Vehetnék is, de sanszos, hogy utángyártottat kapnék, szóval jobb biztosra menni és eredetit rendelni. Nem lesz olcsó, de majd kevesebbet nassolok.

A hangulatom elég durván ingadozott nemrég. A szokásosnál is instabilabb volt a felállás és random felpörgések, meg mélyrepülések tarkították a napjaimat. Persze igyekeztem lekötni az agyamat mindenfélével, de az üresjáratok alkalmával mindig a bennem lévő viharnál kötött ki a figyelmem. Erre a válaszom mindig az volt, hogy kerestem az agyamnak újabb "feladatot", ami elvonta a figyelmemet. Így elvagyok egy ideje, abbamaradtak a kilengések, remélem tartósan. Mostanában kifejezetten jó a hangulatom, újra eszem, beszédes vagyok, tervezem a nyári elfoglaltságokat, a szokásos realistán pozitív énem visszatért.

Lehet, hogy összejön a repülés nemsoká'. :-)) Egy régi barát mondta, hogy van egy ismerőse, aki kisgépekkel repked és ha gondolom szívesen megbeszéli vele, hogy vigyen fel, meg kicsit adja át a kormányt. Naná, hogy gondolom. :-P Előbb a dokim véleményét ki kell kérnem, mert anélkül nem mehetek. Ha enged, akkor szólok az Andrisnak, hogy beszélhet a pilótával. Remélem most már összejön, mert ketten is ígértek ilyet és egyikük sem tartotta be. Legfeljebb elmegyek fizetős sétarepülésre. ;-))

Füstjelek

14.-én reggel megjött a pénz, amit visszaadtak az inkasszó után. Sokkal többet adtak vissza, mint amennyit reméltünk. Rögtön rendelt az öregem fát, ki is hozták délután, még mielőtt Pestre indult volna a busza. A Gabi is adott pézt és összeraktuk azzal, amit visszakaptunk. Ami maradt az a kémény felhúzására és egyebekre van elrakva és még pótolni kell majd hozzá, mert a villanyt is meg kell csináltatni. Egy - használt, de újszerű - franciaágyat és egy azzal kombinálható szekrényt is megvett nekem az öreg, mivel nem volt bútorom, de ezzel még várhatott volna. Azt mondta, hogy muszáj volt, mert eladta volna másnak a pali, meg olcsón adta az értékéhez képest. Oké, de most a ház renoválása a legfontosabb - szerintem. Megvan a kályhám is, már csak a kéményt kell majd felhúzni.

Megjött a papír a fűtéstámogatásról is, szóval majd a fa is érkezik.

Visszatérve Pestre:
ha már ott volt 'apám', bement a háziorvosomhoz is másnap (15.-én), mert kellett recepteket íratni, meg hogy kicsikarja végre a diagnózist, amit az immunológus elküldött neki és amit hétpecsétes titokként kezel másfél éve (!). Még leírni is tragikomikus. Kezdte azzal, hogy elkeverte a leletet, fejből meg nem tudta a dg.-t, csak annyi ragadt meg neki, hogy vasculitis. Ígérte mindig, hogy megkeresi, aztán többszöri érdeklődésünkre közölte, hogy "úgyis mindegy, mert nincs vele teendő." Hogy' volna már mindegy?! Egyrészt lenne vele teendő, mivel kezelhető szteroiddal, csak arról lebeszélte 'apámat', mert veszélyes (egy kezeletlen kór nem az?) és ugye a fater dönthet helyettem. Újra rákérdezett az öregem - sok telefonos érdeklődés után - immár személyesen, hátha nagyobb lesz rajta a nyomás és végre előkeríti, vagy megtudakolja az eredményt. Ami e-mail címet adott először, az nem működött, visszadobta a levelemet a rendszer. Ezt elmondta neki az 'apám', erre adott egy másikat, hogy ő is azt használja, az tuti jó. Vicces... egyrészt akkor miért nem ő írt a kórháznak, talán érdemleges válaszra méltatták volna és amúgy is az ő dolga, másrészt ha már rám testálta a feladatát, miért nem adta meg korábban ezt az elérhetőséget is a másik mellett? Fel lett hívva a kórház azután nemsokkal, miután nem értem el őket a korábban megadott e-mail címen és közölték, hogy telefonon nem adnak tájékoztatást. Ezt is elmondta az 'apám' a dokinak és kérte, hogy hívja fel őket ő, erre állítólag annyit mondott, hogy neki sem mondanák meg. Na persze... Gondolom nem akart beégni a kórház előtt azzal, hogy elkeverte a leletet, de így engem szívatott meg a hanyagsága miatt! Másfél éve hívogattuk őt, felhívtuk a kórházat is, de telefonon nem mondtak semmit. Vicces! A telefon, meg a net világában másfél évig kell futni egy nyamvadt lelet után? A világ végéről az ember nem fog Pestre utazgatni, hogy személyesen zaklassa őket. A dokim 7 éve is elkevert egy papíromat, arra is azt mondta, hogy nincs nála. (Azóta sem került elő.) Persze azt is elfelejtette, hogy másfél éve megkapta az immunológustól az eredményt, azt mondja, hogy nem kapott. Mikor először kérdeztem rá a diagnózisra, azt mondta, hogy majd megnézi a papíron, mert fejből nem tudja, csak hogy a vasculitis egyik fajtája. Akkor csak kapott leletet! Azt mondta, hogy neki is szüksége van a diagnózisra. Akkor másfél éve mit csinál?! Miért nekem adogatta a kórház e-mailjeit, ő az orvos, neki kell utánajárni az eredménynek, főleg mert ő kutyulta el a papírt. Nem volt ideje annyi idő alatt lelevelezni, vagy letelefonálni a kórházzal a dolgokat? Ugyan már! Főleg, hogy "zaklattuk". Már csak emiatt is kézbe kellett volna vennie a dolgokat, meg mondtuk is, hogy nem jutunk semmire. Most sem tett semmit, csak megadott egy másik e-mailt, amin elérhetem a kórházat és ennyi. Ez a cím viszont legalább élt, úgyhogy írtam nekik levelet 16.-án és kíváncsi voltam bagóznak-e rá és mikor? Azt mondta 'apám', hogy a doki kihangsúlyozta; nagyon illedelmesen írjak, mert még neki is nagyon finoman kell fogalmaznia, amikor levelet küld nekik. Na... gondoltam, ha ennyire kényes a dolog, hogy még egy háziorvost is épp'hogy válaszra méltatnak (azért ez komoly), akkor engem, mint mezei beteget vajon mennyire fognak? Bár, fel kellett tüntetnem a levélben, hogy az ő megbízásából írok, de gondoltam mi van, ha magasról tesznek majd rá, mert úgy lesznek vele, hogy ha akar valamit tudni, írjon ő? 21.-én azonban kaptam választ a kórháztól. Még mindig nem tudom a diagnózist, de legalább egy lépéssel megint közelebb kerültem hozzá. Siralmas már ez a tötymörgés! A legjobb, hogy mint kiderült; a dokim maga is megtudhatta volna rögtön, nem kellett volna másfél évig felesleges köröket futtatnia velünk, meg váratni a semmire. A főorvos (ő kezelt és diagnosztizált) válaszolt. Azt írta, hogy az adataim védelmében csak személyesen adhat felvilágosítást nekem, vagy a gyámomnak (még jó, hogy a másfél éves szarakodás alatt számtalanszor kértem az öregemet, hogy menjen be a kórházba, hátha úgy megtudja, de cseszett megtenni, inkább a dokira várt, mert az kényelmesebb volt) és hogy a háziorvosom megtekintheti a zárójelentésem másolatát egy EESZT nevű felületen keresztül. Itt pislogtam nagyokat, hogy ha ez így van, akkor mire várt másfél évig, meg miért velem íratott a kórháznak, miért nem nézte meg azon az oldalon a zárót? Ha mindjárt a lelet elkeveredése után írt volna ő (!) a kórháznak egy e-mailt, biztos, hogy felhívták volna a figyelmét arra a felületre, szóval már rég' megtudhattuk volna az eredményt! Felesleges ezen rugózni, nem is azért írtam le mindezt, csak bosszantó, hogy másfél évig futtatott minket egy olyan eredmény után, amit pár kattintással ő maga megnézhetett volna, még akkor! Feleslegesen telefonáltam, e-maileztem (és neki tudnia kellett, mivel az adatok védelmét nyilván ő is gyakorolja), mégis azt mondta, hogy megmondják majd és malmozott tovább. Személyesen nem bírtam felutazni, itt jönne képbe 'apám', aki elvileg képvisel ilyenkor és akinek kiadták volna a zárót, gyakorlatilag viszont lusta volt. Mindegy most már, a lényeg, hogy a főorvos mondta azt az EESZT nevű felületet, úgyhogy a háziorvosnak továbbítom, hogy onnan lekérheti a tudnivalókat. Jó, hogy a betegnek kell tolmácsolni két doki között... Azt mondta neki is kell az eredmény, hát akkor hajrá, most már tegye a dolgát!
Hihetetlen ez az egész. Mondtam az öregemnek, hogy koccintunk, ha kiderül végre az eredmény, mert röhejes ez a folyamatos cumi körülötte. Nem értjük, miért nem írta be a gépébe, amikor megkapta? A vasculitist nyilván nem a kisujjából rázta elő, meg ő maga mondta, hogy megkeresi a papírt. (El sem kutyulhatta volna.) Nagyon felhúztam magam és azon voltam, hogy ha ezúttal sem jutok semmire, akkor betegjogi képviselőhöz fordulok. Fontos az a lelet az akkori állapotom, meg a kórtörténet miatt is, ezért is kell kézhez kapni, de legfőképp' tudni kell melyik vasculitis boldogít. Jó lesz tudni, hogy mivel állok szemben és elvileg be is kéne neki húzni a féket, de erre mindig csak azt mondja a dokim, hogy "a szteroidot ne engedjük, mert veszélyes." Miért, ha nem avatkozunk be az nem az?! Jogom van tudni, hogy mi rombol és az sem mindegy, hogy mire számíthatok. Nyilván a prognózis függ az egyén szervezetétől is, meg az sem mindegy, hogy kap-e kezelést, de szeretnék tudni valami pontosat, mert elég hajmeresztő ez a teljes homály. A biztos szar sem olyan gáz, mint a tudatlanság és a váratlan meglepetések. A rosszullétekkor sem kéne barkochbázni, hanem tudhatnám, hogy a szarság ügyködik, vagy valami más dolog az oka. Jelenleg semmit sem tudok róla és nem túl megnyugtató így élni. A doki - és emiatt 'apám' is - a szteroid ellen van, mert "hosszútávon többet árt, mint amennyit használ", de ha nem kapok semmit, az meg kb. olyan, mintha fegyvertelenül küldenének csatába. Ez nem árt hosszútávon?! Csak egyszer kell pechesnek lenni és cseszhetem. A szteroid legalább behúzná a féket a véremben tanyázó genyáknak, szerintem a szernél is veszélyesebb hagyni azt, hogy történjenek a dolgok tovább, ahogy eddig. Kérdeztem az öregemet, hogy szerinte melyik a gázabb;

- ha enged szteroidot, vállalva ugyan a maga kockázatait és jó szar mellékhatásait, de legalább esélyt kapok a hosszabb (akár években számolható!) tünetmentességre és ezáltal a hosszabb életre

vagy

- ha hezitál tovább, a dolgok pedig az eddigi mederben folytatódnak (és elnézve az utóbbi 7 évet, ami alatt eljutottam a tolószékig, keringésleállásig, görcsrohamokig, vasculitisig, TIA-ig - hogy csak párat említsek, meg 1-2× az átjáró kapujáig - nem fogok jól járni.)

Elgondolkodott és mondta, hogy amíg nem égető a helyzet, addig nem adat szteroidot. Jó, de honnan fogja tudni, hogy mikor lesz az? Mindig utólag, vagy közben derült ki, hogy nagy volt a gebasz, meg ha erre vár, akkor egyszer beüthet egy olyan "égető gond", amiből ki sem tudnak vakarni.
Fogalmam sincs, hogy mi a jó döntés ilyenkor. Abban maradtunk, hogy ha kiderül, hogy pontosan mivel van dolgom és esetleg vészes dolgoknak nézek mellette elébe, akkor engedi a szteroidot, mert két szar dolog közül a kevésbé gázosat kell választani.
Már az is valami, hogy belement az alkalmazásába, mert eddig ágált ellene. Most is, de legalább végre felfogta, hogy van az a helyzet, amikor az is jobb, mint a semmi.

Megint foltos vagyok, az ízületeim-nyálkahártyáim-mellhártyám begyulladt, a hőemelkedés is visszatérő vendég a fos közérzettel, fejfájással, vérnyomásingadozással és egyebekkel együtt, valamint másfél kg leugrott. Pozitívum viszont, hogy még van némi étvágyam és nem gyengültem le.

A szarságok nem veszik el a kedvemet, majd túlleszek rajtuk, mint eddig. Isten velem van és segít! Örülni kell a jó dolgoknak, mert mostanában sorra érnek és feltöltöttek! Ideje volt már, hogy jöjjenek és remélem tényleg haladnak majd a házban is a teendők. A hangulatom is jó, úgy érzem, hogy minden jobbra fordul majd!

Money, money, money...

Volt most ez a nyugdíjmizéria, mi is szívtunk, mint mindenki, akit érintett, mert kifogytunk szinte mindenből, úgyhogy kellett volna vásárolni is, számlákat fizetni, stb. Reméltük, hogy ahogy ígérte a MÁK, hétfőn valóban utalnak. Aztán azt mondták, hogy talán még tegnap napközben elkezdenek mindenkinek utalni és úgy is lett. Nekünk is megérkeztek, megnyugodtunk, erre nézi az öregem az értesítő sms-t, amin mínuszban volt mindkét összeg, szóval megint leszipkázták mindkettőnk nyugdíját és még mindig van -2.000 ft. Nesze neked, várva várt pénz... A legjobb, hogy az én pénzemhez nem is nyúlhatnának, de lekapják azt is mindig. Átteteti 'apám' az én pénzemet másik számlára, hogy legalább azt ne nyúlják le. (Jó reggelt...) Azt is jó lenne tudni, hogy mi a fenére vonnak? Ő mindig, mindent elodáz, vagy tojik a dolgokra és így minden elhúzódik napokig, hetekig, hónapokig, vagy évekig. Azt mondja, hogy már vagy 15 éve vonnak tőle pénzt. 15 év alatt nem volt ideje kinyomozni az okát?! Minek várt ennyit? Talán már réges régen jogtalanul vonnak, mivel szerinte sosem halmozott fel akkora tartozást, amit máig kéne nyögni. Azt mondja, hogy inkasszót csak akkor oldanak fel, ha az ember jelzi, hogy már nincs tartozás. Ha ez így van, akkor miért nem szólt már? Az is lehet, hogy mégis tartozik valahová, csak elfelejtette, az meg szépen felgyűlt a sok év alatt. A Gabi is jól lecseszte valamelyik nap, amiért mindent halasztgat (ma nem is merte neki megmondani az inkasszót, tudja, hogy nagyon letolná), meg kifakadt, hogy sosincs pénzünk, pedig ő is mindig nyomja nekünk és hogy így ő nem tud gyűjteni. Igaza van, bár nem tudom miért adogat az öregemnek még mindig, hiszen nem az ő dolga eltartani bennünket. Most is adni fog, mert dühös, hogy putriban élünk és azt akarja, hogy haladjon a felújítás. Persze hozzátette most is, hogy így most neki megint kevesebb lesz a pénze. Nagyon kínos, de csak nekem, az öregem zokszó nélkül elfogadja. Unalmas ez az életforma, meg ez a csövi színvonal. Semmi nem halad, sosincs pénz, egyebeket le sem írok, mert elsüllyednék a szégyentől. A másik, hogy itt fagyoskodunk, mióta bejött az ősz, meg a tél, mert csak a konyhát lehet fűteni. Tegnap megmértem; 8°C van a szobámban, 'apáméban' 10! Baromira nem normális, hogy házon belül szarrá kell fagyni! A kéményt persze cseszett felhúzni a Tomi, hiába ígérte meg és a tégla is meg lett véve hozzá még a nyáron, hogy mire jön a hideg, fel lehessen húzni. Így azóta sincs kémény a jelenlegi szobám felett (mert ami eredetileg az enyém, az egyelőre lakhatatlan, nyár óta itt vagyok), szar az ablak is; hiába van külső-belső, de csak a külső csukható, meg régi, vékony üvegűek, szóval húz be a hideg rendesen. Már odatettem egy pokrócot a párkányra, de még ígyis jégverem van. Ki lesz cseréltetve, de előbb kell a kémény, mivel kell tudni fűteni. Ha nem lehet fűteni és úgy cserélnének ablakot, akkor mire végeznének mégjobban kihűlne a szoba és még csak nem is lehetne befűteni. Ha viszont felhúzzák végre a kéményt (ami elvileg februárban történik meg, de én már semmit nem hiszek el), akkor be lehet ide rakni a kiskályhát és huzatos ablak ide, vagy oda, akkor sem lesz ilyen hideg, meg a falak és a talaj is nyomja most a hideget, de akkor azok is kicsit átmelegszenek és nem ontják tovább. Nem állapot, hogy 8°C-ban legyen valaki. (Főleg akinek amúgy is tilos hidegben lenni.) Van hálózsákom, takaróm, meg téli holmim, de nem feküdhetek egész nap beburkolózva az ágyban, csak hogy ne fagyjak szét. Tegnap megelégeltem a lábfájdalmat, meg a zsibbadást, amit a fagyás okoz, úgyhogy fogtam egy téglát, megmelegítettem a sparhelten, majd beraktam a hálózsákba a lábamhoz, a zoknit lehúztam, hogy közvetlenül érje a hő a talpaimat, ráraktam őket a meleg téglára, azt' csókolom. 5-10 perc múlva meg is indult a keringés a futóműveimben és a tégla melegítette őket még további ~fél-háromnegyed órán át. Hamarabb is eszembe juthatott volna. Amíg nem lesz fűtés a szobában, addig ezt fogom csinálni.

Elvileg hétfőn visszafizetnek a nyugdíjakból és az öregem megy Pestre egy másik pénzért, de akkor is bosszantó, hogy megint vontak, meg hogy a faterom nem jár utána az okának.

Egyre jobban unom a dolgait, az igénytelenségét és mindent. Jó lenne tudni lekoccolni innen...

Most el akarja intézni a rokkantságit. Elvileg már régen kapnom kellene, csak az volt a kifogás, hogy nem volt munkaviszonyom. (Iskolás voltam a megrokkanáskor.) Állítólag igenis jár, igényelni kell és 6 hónapra visszamenőleg is megküldik. Ráugrott erre és be akarja adni a papírokat. Imádom, hogy csomó pénzem ment már és megy a levesbe, de mégis folyton nyomorgunk, meg semmire nem tudok fordítani, amire szeretnék (pl. most sem tudom lecserélni a mobilomat, aminek már vérzik a torka), nem tudtam soha félretenni sem, szóval hiába van pénzem, cseszhetem, mivel ő kezelheti és nem bírok lekoccolni sem. Kéreget a Gabitól is (vagy ha nem ő kéri, hanem a Gabi adja, akkor boldogan elfogadja), mégis mindig sír a szája, hogy szar körülmények között élünk...

Na mindegy, kíváncsi vagyok, hogy mi lesz a pénzekkel, mennyit fizetnek vissza.

Idén lesz esedékes az ORSZI kétévenkénti felülvizsgálata is, ami nálam az utóbbi időben igazából már csak a papírok átnézése és az az alapján történő továbbfolyósítása az ápolásinak, mert véglegesítve vagyok. Elvileg februárban már 100 ezerre emelkedik.
DE!
Át kell ide jelentkeznünk és állítólag itt újra kell igényelni az ellátást, amiről nem tudjuk, hogy magába foglalja-e az egész vizsgálatsorozatot-szakvélemények beszerzését (ami szerintem egy emeletes baromság lenne, ugyanis egy költözés miatt nem változik meg az egészségiállapot, minek kellene mindent újrakezdeni?), vagy pedig a meglévő papírokat kell itt beadni és azok alapján indítják el immár innen az ápolásit? Jó kérdés. Jó lenne, ha nem kéne elölről kezdeni az egész procedúrát.
Azt sem értem, hogy miért nem lehet azt csinálni, hogy az itteni hivatal átkéri az adataimat-papírjaimat Pestről és az alapján történik a további folyósítás?

Talán közeleg

a "nyugdíjazása" a mobilomnak? Kár, mert csípem ezt a típust, meg strapabíró jószág (akkorákat nyekkent már szerencsétlen, hála a kétbalkezes gazdájának, ám zokszó nélkül tette a dolgát tovább), de nyilván senki és semmi sem örökéletű.
A következő poszt biztos baromi "érdekfeszítő" lesz sokaknak, de ugye nem csak magamnak firkálgatok ide, hanem segítőszándék is vezérel, hiszen egyes tapasztalataim talán segítenek másoknak is. Ez a poszt is ezzel a céllal kerül ki, hiszen másnak is akadhat gondja az akkuval és hátha segít neki ez a jegyzet.
Az akkum rosszalkodik, de az öregem persze mindig okoskodik (holott gőze sincs a témáról, csak ugye ő mindig okosabb, az sem baj, hogy én jártam a témába vágó szakra...) és szerinte nyugodtan lehet összevissza töltögetni. Hiába magyarázom neki, hogy az elcseszi az akkut. Úgy is lett. Azóta hülyült meg, mióta ő is az én töltőmet használta egy ideig (mert a sajátját tönkrecseszte) és emiatt gyakran le kellett vegyem a telefonomat a töltőről, miközben még fel sem töltött, vagy fel kellett tegyem, mikor még nem merült le, hogy legyen rajta szufla, mire szükségem lesz rá, mert neki azonnal kellett és raplizott érte, így szépen el lett érve, hogy az operációs rendszer már nem tudja a valós adatokat leolvasni az akku töltöttségi szintjét illetően, szóval totál nem azt jelzi ki a telefon, ami a valós helyzet és egyszercsak elkezd lemerülni, holott a jelzés szerint még nem kellene. Először az szúrt szemet, hogy időnként 1-2 perc alatt töltött fel 5-10%-ot is, holott normális esetben 1%-nak is több perc kell. Ezzel párhuzamosan elkezdte azt is, hogy a korábban 15%-os energiaszint helyett (gyárilag annyira van kalibrálva, olyankor kéri a töltést) már 18-19%-ról elkezdett merülni, bár a töltést még mindig 15-ön jelzi be, hiába merül folyamatosan. Azt hittem, hogy valami alkalmazás zabálja le a szuflát, le is töröltem, ami úgysem kellett, meg ellenőriztem nem pörög-e valami a háttérben, de nem. Bezártam a feleslegesen futókat is, de ugyanúgy ezt játszotta.
Ha valaki ilyesmit tapasztal tehát, akkor mielőtt akkucserén gondolkodik, előbb ellenőrizze (vagy ellenőriztesse, ha nem ért hozzá) az appokat, hátha csak sok helyet foglal, vagy sok energiát fogyaszt valamelyik. Ha ez a gond, akkor annak a törlése megoldja a gondot.
Sokszor a magasra állított képernyőfényerő is meríti az akkut, érdemes lejjebb venni. A wifi/net is zabálja az energiát, szóval ajánlott kikapcsolni a wifit/kilépni a netről, ha nem használja az ember.
Ami még gyorsabb merülést okozhat, az az, ha nincs(enek) frissítve valamelyik alkalmazás(ok).
Ha nem beépített akkumulátorról van szó, akkor a hátlap leszed(et)ésével érdemes ellenőriz(tet)ni az akksi állapotát. Ha púpos, netán szivárgást látni, vagy bármi más látható problémája van, az is ludas lehet a gyors merülésben, viszont a sérült akkut tilos tovább használni, ki kell cseréltetni! Ha nincs látható sérülés, akkor még van esély az akku megmentésére (kalibrálás, stb.), de vannak külső jelek nélküli problémák is persze, ezeket viszont tényleg csak szervizben lehet kinyomoztatni.
A YouTube-ozás, meg a játékok is gyorsabb merülést okoznak.
Ez csak pár ok, de talán ezek a leggyakoribbak, azért ezeket hoztam fel. Ha viszont az összes fent említett lehetőség kizárásra került, mint az én esetemben is és tényleg gyorsan merül (pár mp alatt vált a szám), vagy hirtelen több százalékot ugrik le a szint, akkor sanszos a rendszer és az akku közti "kommunikáció" hibája, amit okozhat a már említett össze-vissza töltögetés, mivel elállítódik az érzékelő, ami a töltöttségi szintet méri és hamis adatokat küld a rendszernek, az pedig értelemszerűen nekünk is hamisan jelez, így fordulhat elő, hogy pl. 45%-ról elkezd lemerülni a mobil, vagy kikapcsol, mert valójában már lemerült, csak fals adatot mutat a töltöttségjelző és felhúzott szemöldökkel bámul az ember, hogy az hogy' lehet?
Ami még oka lehet, az az "elöregedő" operációs rendszer, ilyenkor szintén hamisak az adatok, mert olyankor rosszul olvas a rendszer.
Visszatérve:
Kezdte a 18-19%-nál merülést, majd később már huszonvalahány%-ról is merült úgy, hogy kb. 3 mp-enként csökkent 1%-ot a töltöttség, majd már harmincvalahányról is elindult így és mostanra negyvenvalahányról is csinálja, de időnként már 2-esével csökken. Ami a komoly még, hogy ha feltöltöm 100%-ra, akkor lassan merül úgy 40-ig kb. és onnantól megy le gyorsan. Ez sem állandó, van, hogy kihúzza 33-36%-ig, vagy 25-29-ig, de újabban 40-45-ről dobálja le a szuflát. Néha fogja magát és váratlanul kikapcsol, vissszakapcsoláskor meg azt mutatja, hogy lemerült. Szerencsére ez nem gyakori, inkább a gyors merülés van. Látszik, hogy azt sem tudja a rendszer, hogy hogy' is áll az akku energiaszintje, szóval ma kalibrálom (újra szinkronba hozom az akkut a rendszerrel, legalábbis ez a cél, majd kiderül bevált-e?). Ha nem, akkor új akkut kell vennem. Ha az sem jön be, akkor sajnos egy új telefon kellene.
A kalibrálást amúgy nem szabad orrba-szájba végezni (bár értelme sem volna, mivel ha gyakran kellene, az azt jelzi, hogy az akku kinyiffant, vagy az op. rendszer avult el, szóval akkor már egy új mobilt célszerűbb venni). Gyakorlatilag "kisütjük" az akksit, amivel talán sikerül újra a helyes működésre bírni, mivel a kalibrálás során újra beáll a gyári adatokra. Leírom hogyan kell akkut kalibrálni, hátha másnak is segíthetek vele. 2 módja is van, de most a rootolás nélkülit írom le (én is ezt hajtom épp' végre).
(Ja, még annyit, hogy nem javaslok letölteni Google Play áruházas "csodaappokat", amik elvileg kalibrálnak, mert nem megbízható adatokat küldenek az akkuról, némelyik akár 20-30%-os különbséget mutat.)
A kalibrálás lényege, hogy az akkut "emlékeztetjük" a gyári állapotra (jó esetben ez meg is történik, vagy legalább javul a helyzet) és nem fog tovább meglepetéseket okozni; az energiaszintjelző a valós százalékot mutatja újra és a merülés is szinkronban lesz vele.
Hogyan kell csinálni a kalibrálást?
1.) A mobilt le kell meríteni teljesen (ha elkezdi a gyors merülést, akkor is hagyni merülni), amíg ki nem kapcsol magától. Ezt a tökig merülést amúgy nem szeretik a mai lítiumion akkuk, ezért tényleg csak jó okkal - mint a kalibrálás - szabad kitenni ennek. Szóval ha lemerült és emiatt kikapcsolt a mobil, akkor vissza kell kapcsolni és hagyni, hogy újra kikapcsoljon (ez másodpercek alatt be is fog következni).
2.) A kikapcsolt telefont töltőre kell tenni és addig tölteni, amíg 100%-ot mutat (vagy kinek-hogyan jelzi, a lényeg, hogy teljes töltöttséget jelezzen).
3.) Le kell venni a töltőről, ha fullon van és bekapcsolni, majd újraindítani. (Nem kikapcsolni, hanem újraindítani!)
4.) Ha újraindult, akkor el kell kezdeni lemeríteni (bármivel; játék, net, akármi), megint 0-ra kell meríteni, hogy magától kikapcsoljon és amikor ez megtörtént, újra feltölteni teljesen.
Ennyi.
Jó esetben ettől az eljárástól a helyükre kerülnek a dolgok és újra jó - vagy sokkal jobb, mint a művelet előtt - lesz az akku, de persze ez sem végleges "gyógymód", előbb-utóbb tönkremegy.
Remélem tudtam segíteni annak, aki hasonló cipőben jár és olvassa a posztot. Épp' a kalibrálás közben írtam mindezt, mert merítem a telefont a második kör töltés előtt és addig legalább hátha hasznos infókat adhattam a hasonló cipőben járóknak.
Nem tudom, hogy beválik-e majd, mindenesetre bízom benne. Kiderül estére.
Másnak is sikert kívánok, ha ehhez a módszerhez kell folyamodnia!

2018

Ez az év jobb volt az utóbbi néhányhoz képest. Persze idén is voltak rossz dolgok, de több volt a jó és az eddigieket nézve is több volt.
Próbálom előhalászni az agyamból nagyjából időrendben az eseményeket, már amennyi megmaradt.

- Januárban még mindig stresszeltünk, hogy hová fogunk költözni, mivel akkor már hónapok óta lakhatási lehetőség után kutattunk. A hónap végefelé sikerült házat találni és fellélegezhettünk.

- Februárban elköltöztünk.

- Márciusban el kellett altatni a Margót. :-((

- A következő hónapokban elég fosul voltam, közben elkezdődtek a házban és ház körül a munkálatok, meg zajlott az élet szokás szerint, történtek jó és rossz dolgok is.

- Júniusban beköltöztünk, de még alig haladt akkorra valamit a ház renoválása (azóta is putris). Az állapotom kb. innentől kezdve javulást mutatott.

- Júliusban lejöttek látogatóba a Hajniék és a Gabi is.

- Ha jól rémlik augusztus, vagy szeptember környékén lett megoldva a beázás problémája

- Októberben voltam 'egyéves' és még mindig jól voltam, akkor már kb. 3 hónapja.

- Novemberben lett egyéves az Alex :-))
Lett sparhelt is.

- Most, decemberben elég sokszor áldott meg bennünket a Jóisten, sokszor kaptunk segítséget. Ehónapban végre 63,5 kg-ra felhíztam, ami hihetetlen a többéves 60-61 kg-s stagnálás, meg az 57,5 és 59 kg-s csontsoványság után. Most sincs emberi formám, mert még mindig a határ alatt vagyok, a 170 centimhez kéne legalább egy ~70 kg, de az arcomon látszik a változás, meg a csontjaim sem állnak ki annyi helyen. Most ugyan fogytam megint, mert kb. féléves remisszió után aktiválódott a kórságom és emiatt néhány napja nincs étvágyam sem, de még tartom a 62 kg-t.

Hónapokra osztva ezek ugrottak be, de vannak még események, csak azokat már nem tudom hónapokhoz kötni.

- Idén kicsit kevesebbet veszekedtünk az 'apámmal' és más szempontból is nyugisabb év volt, hiszen végre saját házunk lett, ezzel együtt végetért a sokéves földönfutás.

- Megtanultam pár újabb ételt elkészíteni. Nem szeretek főzni, de 'szükseges rossz'.

Nem tudok mindent leírni, nem jutnak eszembe a dolgok. A fő, hogy 2018-at nyugalmasabbnak és kedvezőbbnek éreztem, mint az eddigi éveket. Voltak terveim, amik közül egy sem jött be, de nem baj, talán 2019 lesz a megvalósításuk éve. Tervezek feljutni Pestre is az Aeroparkba, meg ide-oda. Jó lenne találkozni a Tesómmal is. Várnak stresszes dolgok is az új évben, de Istenben bízom, hogy átsegít azokon az akadályokon is.
Egyelőre nem agyalok azokon, mert semmi értelme és ahogy a Biblia is mondja; ne aggódjatok tehát a holnapért, mert az majd aggódik magáért! Most arra fordítom majd a figyelmemet és energiámat, hogy jobban legyek.
Nem jön a vendégünk, mert beteg lett, de elleszünk. Én is ágynak estem mára, de majd nézünk filmet, meg beszélgetünk. Tesómmal is chatelek majd. Örülök, hogy nem robbantam le sem Mikulásra, sem Karácsonyra, mint eddig. Az utóbbi 6 évben az ünnepeket vagy kórházban, vagy itthon ugyan, de betegen töltöttem. Idén minden oké volt nyár óta és csomó mindent tudtam csinálni, élveztem azt az aktív létet, amennyit el tudok érni. Néhány napja vannak gondok, de eleinte azok sem zavartak be, tettem-vettem rendesen, ahogy eddig. Tegnapelőtt lett csak rosszabb, azóta kell lefeküdnöm napközben és megint naponta rosszul vagyok azokkal a görcsrohamokkal, meg gyakran villódzások vannak a szememben, megint szédülök, ügyetlen a mozgásom, meg a szívritmuszavar is befigyel, pedig beveszem rá a bogyót, stb. Van minden, mint a búcsúban, de ezen is túlleszek, nem veszi el a kedvemet.
Remélem az Újév kedvezőbb lesz a mostaninál is!

A Karácsony

lapos volt nagyon, de erre számítottam, szóval nem ért váratlanul. Béke viszont volt legalább, aminek örült a faterom is, meg én is. Senki nem jött hozzánk, de ketten is elvoltunk, ettünk, dumáltunk és ajándékokat bontogattunk, nyugi volt.
Kíváncsi vagyok a Szilveszterre, hogy az pezsgőbb lesz-e? Elvileg akkor már lesz vendégünk, de gyakorlatilag ki tudja?

Tegnap már

nem volt kedvem írni a napról, mert égnek állt a séróm tőle. Az öregem egész nap puffogott, káromkodott mindenért, engem is felcseszett a kibírhatatlan viselkedésével is, meg azzal is, hogy feleslegesen készültem a jótékonysági cuccra. Valahogy kiizzadtam a kívánt verset időre, de olyan is lett... nem vagyok jó passzban. Elég gagyi lett. :-D (Gyerekeknek kellett, azé' ilyen dedós.)

Mikulásváró


Csendes, kicsi házikó

Némán hullik rá a hó

Belepi a kéménylyukat

S kint az öreg kerti kutat


Régi lámpa fénye gyér

'Porcukros' lett már a tér

Fehér dunna ül a fán

Karácsonyi éjszakán


Jót alszik a házi nép

Egy kisgyerek álma szép

Csoda történik vele

Csillagfényes éjjelen


Apró lábak dübörögnek

Késő éjjel kint zörögnek

Pompázik a dús fenyō

Mint ezernyi drágakō


Ágak alatt odalenn

Ajándéka megpihen

Bevilágít kintrōl a Hold

S lám, a Jézuska volt!


(Jobb is, hogy nem kellett ezzel égnem. ;-D Ráadásul rájöttem, hogy elmentem vele Karácsonyi irányba Mikulás helyett... Kicsit szét vagyok esve.)
Igyekeztem felkészülni a dolgokra, meg a tömegre, tegnap este már 'bele is törődtem a sorsomba', erre délelőtt közölte 'apám', hogy nem megyünk. Mondom neki számítanak ránk, meg készültem, ne szívassa őket sem, meg engem sem. Azt mondja lemondta a részvételt (bekamuzta, hogy rosszul vagyok és nem tudunk elmenni), mert elvállalt valakinek szerelést. Felment az agyamba a fos, egyrészt hogy már megint hazudozott, ráadásul engem is belevont, másrészt mert előbb tudta a programot, mint hogy elvállalta volna a szerelést, mégis utóbbit választotta, holott számítottak ránk és mellesleg én is örültem, hogy kimozdulhatok és érnek ingerek. Tudta is, hogy már szükségem van erre. Felkaptam a vizet, hogy folyton kamuzik másoknak, meg mindig megszívat engem is, mindenből kimaradok, mivel nem segít eljutni sehová, erre megint alázni próbált, szokása szerint. Összeugrottunk a puffogásán is, meg ezen a húzásán is.

A jó öreg Miki hozzánk is benézett. Az 'apám' hébe-hóba eszik csak édességet, szóval inkább megkérdeztem mit kér. Egy csomag kávét kért és slussz. :-D Megkapta és kapott egy étcsoki Mikulást is, mert az étcsokit bírja. Én kaptam csomagot.