Csak pozitívan

Rájöttem a higgadtságom okára. Nincs itt semmi kóros reakció, csupán realitás. Miért kéne keseregni? Min változtat a szék? Semmin. Ja, de: megkönnyíti a közlekedésemet. Oké, a lábamon kéne tudni járni hosszabb távokon is, de ez van, ezt kell elfogadni. Én örülhetek, mert van aki sosem tudott lábraállni, nem focizhatott, nem futhatott, nem biciklizhetett, nem mehetett el sétálni, nem érezhette a talpa alatt nyáron a homokot, füvet, kavicsokat, az iszapot a vízparton, stb. Nem lehetett független, ebben-abban segítségre szorult, hiába önálló, mert van amihez szükség van az állásra/járásra. Én mostanáig mindezt megtapasztalhattam, sőt, ezután is megtehetem majd majd' mindegyiket, csak korlátozottan, de legalább érez a lábam, tudok járni is, más ember az érzékelésnek és/vagy ennek a 100-150 méternek is, amit én még meg tudok tenni, nagyon örült volna egész életében, amit székben töltött. Nekem ez csak mostantól kezdődik és egyelőre még nem is mindig kell majd használnom, szóval hálát adok a Jóistennek! Moroghatnék, hogy egy újabb korlát, de minek? Nem innen kell nézni, meg a kesergés ugyanúgy nem old meg semmit, mint a sajnálat/önsajnálat. Nem érzem szükségét. Magamat nem fogom sajnálni és másnak sem kell. Amíg én nem esem kétségbe, addig más se aggódjon miattam, mert ez nem a világ vége. Megváltozott valami, de alkalmazkodom, ameddig tudok, ameddig lehet. Újabb leküzdendő feladat. Az élet mindig meglep, sokszor vissza is vet, de mindennel célja van. Én is elhasalok néha, nem vagyok álszent, de próbálok felállni és menni előre. Most megint nem azt érzem, hogy "a francba, megint megszívtam", hanem azt, hogy újabb próba, ilyenkor kell a legjobban kitartani, meg ez még semmi. Jönnek majd még cifra dolgok, de ha már most elhagynám magam, mi maradna addigra, mire kellenek a tartalékok? Az új akadály megintcsak nem elvesz, hanem ad, mert nem fékez, hanem húz, hogy "Gyerünk, küzdj le!" Ez pedig ösztönöz. A sors mindig egyenlít. Ha valamit elvesz, ad mást. Ha terhet ad, ad erőt is. Van, hogy az ember azt érzi dehogy adott és mindjárt összeroskad, de ez nem ilyen egyszerű. Feladni nehezebb, mint gondolná az ember. Ahhoz talán nagyobb erő kell, mint küzdeni. Ha össze is csuklik az ember, a sors a hóna alá nyúl és valami módon felsegíti. Jól példázzák ezt az erős emberek. Sokszor beszélgettem olyan emberekkel, akiknek tele volt a múltban - és volt, akinek a jelenben is - az élete megnyert, vagy épp' jelenleg is vívott csatákkal, közben az illetőből sugárzott a lelkierő és a bölcsesség. Mindig elfog egy kis irigység, hogy milyen jó volna olyan erősnek, kitartónak és bölcsnek lenni. Ezekről az emberekről mindig a vas jut eszembe. Épp' úgy keményedtek meg az 'edzés' során, ahogyan a vas. Belőlem sosem lesz ilyen 'vasember', de próbálom a példájukat követni, hiszen ha Ők bírják, nekem is mennie kell. A Tesóm pl. egy a vasemberek közül. Lényeg, hogy nincs gond a helyzetkezelésemmel, csak felesleges volna keseregni. Ez van. Rosszabb is lehetne, de nekem mozog a lábam és még járni is lehet vele. Ezt nézem. Tesóm is. Remélem a környezetem is ezt fogja meglátni és szem előtt tartani.

Irka-firka

Immár 2 ismerősünk is kerekesszéket keres nekem, tegnap szólt a Zsuzsa is, hogy körbekérdez. Apámnak el kell fogadni és úgy tűnik hatott a Doki monológja. Mikor a diagnózist kaptam, meg aztán azt is megtudtam, mikben lesz/lehet részem a későbbiekben, akkor is tudtam kezelni. Jó, agyaltam egy hétig, de ennyi volt.
Most, hogy székbe kerülök sem érint meg és nem tudom, hogy ez jót, vagy rosszat jelent-e. Nem tudom, hogy csak megedződtem, vagy baj van a helyzetkezelésemmel, netán csak beletörődés. Mindenesetre jó, mert így a Tesómnak is tudok segíteni, ha kell (bár jól kezeli) és azok is könnyebben elfogadják, megemésztik, akik kedvelnek.

Jön majd egy ismerősünk meglátogatni, meg jön vele egy villanyszerelő ismerőse és megcsinálja a konnektorokat, bekrepált 2, meg a szobámban nem ég a villany.

Szarul vagyok, lehet, hogy betett a keddi menet, vagy csak a SLE ügyködik. Fájnak az izmaim, gyenge vagyok, fulladok megint, tegnap megint ritmuszavar volt. A lábaim K.O.

Ez van

Apámnak hatott talán a Doktornő lecseszése. Tegnap mondta, hogy a jövőhéten megy elintézni, hogy adják vissza a közgyógyot. Tudnám, miért csak úgy teszi meg, hogy letolták... Nem bízom már benne, csak remélem, hogy valóban betartja.
Tegnap is bizonyította a közönyösségét, szóval megváltozni sosem fog. Úgy keltem, hogy a fejem majd' szétszakadt, vissza is aludtam. Arra keltem aztán, hogy apám bezárta az ajtót, ment valahová. Visszaaludtam. Arra keltem, hogy megjött. Ki akartam menni innivalóért, de nem tudtam felkelni, úgy fájt a fejem. Kiszóltam neki, de nem hallott, vagy nem érdekelte, mert a 4. szólongatás után feladtam, kiabáljon a rosseb, mikor az fokozta a fejfájást, meg a hányingert. Megint zárta az ajtót. Visszaaludtam. Újra keltem, ugattak a kutyák, apám ért haza. Na mondom nem kiabálgatok, nem hall, vagy nem akar hallani, kivakartam magam az ágyból. Fel akartam állni, sikerült is, de visszaestem az ágyra, a keddi menet kicsinálta a lábaimat, meg a szédülés nagyon erős volt és pattogást éreztem/hallottam a fejemben-orromban, na mondom ezer megint a vérnyomásom. Inkább visszafeküdtem, mielőtt összetöröm a képemet, vagy valahol a fejemben szétpattan az ér a továbbemelkedő vérnyomástól. Kezdtem dühös lenni a helyzetre, hogy nem bírok felkelni, pedig éhes-szomjas vagyok, kellene orvosolni ezeket. Apám immár 4×-re ment el itthonról, ami nem baj, a baj az volt, hogy be sem nyitott egész nap, hogy mi újság, holott ekkor már délután 5 körül volt, én is kiszóltam többször, de nem reagált. Ez nem az első ilyen eset. Tőle megmakkanhatnék a szobában, sosem néz be, hogy miért nem lát egész nap, nincs-e gond, vagy kell-e segítség. Tegnap végül este nyolcra alábbhagyott a rosszullét, kimentem wc-re. Ő meg: jé, előkerültél? Mondtam neki, hogy tőle bármi történhetne, sosem nyit be, meg sem tudná, ha baj történt. Nem mondott semmit. Csupán viszonyításként mondom, hogy amikor neki voltak a rosszullétei, meg miután műtötték, én óránként ránéztem. Segítettem, ha kellett. Ő halál nyugodtan eltölti a napot úgy, hogy felém sem néz. Kíváncsi voltam hová járkált annyira, hogy nem volt rám fél perce. Azt mondja szomszédolt. Kritikán aluli, hogy felveszi a pénzt arra, hogy segít, ha kell, de közben ahol lehet, ott szarik rám. Azzal, hogy sosem nyit rám azt üzeni, hogy kívülesem a figyelmén. Nem gondol arra sem, hogy baj lehet, bezzeg mikor Pesten zártam a szobaajtót, folyton letolt hogy szokjak le róla, mert ha baj van, nem tud bejönni. Itt már nyitva van, mégsem nyit rám soha! Egésznapok telnek el így. Volt olyan is, hogy nem tudtam felkelni, kértem, hogy hozzon be enni. "Mindjárt." Negyedóra után újra megkértem. Újra "várjál már!" Újabb félóra után kiszóltam. "Mindjárt!" Újabb negyedóra eltelt, na mondom tudod ki vár rád. Kimásztam a konyhába, ő meg nézett, hogy mit csinálok? Mondom egy órája hozod a kenyeret, inkább kijöttem, ahogy tudtam. Elkezdi jaj, bocs, elfelejtettem. Kérdezem: dolgod volt? Azt mondja nem, sorsjegyeket kapart. Azt hittem agyvérzést kapok! Ha dolga van azt mondom oké, nem teheti félre, de kurv@ sorsjegyek miatt váratott egy órát a kajával?! Ez csak egy a húzásai közül. Isten mentse meg az embert, hogy őrá szoruljon! Tegnap hasonló volt a helyzet. Este 8-kor ki tudtam menni és mondtam, hogy eszem. Azt mondja nincs. Mondom hogy-hogy'? Azt mondja nem volt itthon. Ja, szomszédolt... Éppen főzött, mikor ez zajlott. Kérdezem, mit főz? Azt mondja csak az erőspaprikát főzi be. Az agyam eldobom. (Hidegkaja nincs itthon.) Mondom előbb rendes kaja lenne a fontos, savanyúságot máskor is lehet főzni. Rámförmedt, hogy kussoljak, mert egésznap elő sem jöttem, meg ne mondjam meg, mikor mit tegyen. Mondom azt sem tudod, miért nem jöttem elő! Nem rajtad múlik soha, hogy nincs baj, te sosem nézed meg, nem lettem-e úgy rosszul, hogy nem tudtam szólni!

2.: de, szólhatok, ugyanis az ápolási feladata az is, hogy ha nem tudok épp' főzni, vagy kimenni a kajáért, akkor segít. Ha tőle függ az étkezésem, akkor szólhatok, hogy elhanyagolja.

Persze ezekre további alázás volt a válasz.

Ilyenkor mindig belegondolok, hogy milyen jó, hogy csak időszakosan szorulok rá, de lesz idő, amikor majd több segítségre lesz szükségem, na akkor leshetek, ha ő 'gondoskodik a szükségleteim kielégítéséről. El kell innen kerülnöm, nem várom meg, amíg tényleg kiszolgáltat neki a kór.
Ezek fényében csoda, hogy a közgyógyot talàn intézi. Gondolom csak azért, mert sérti az egóját a lecseszés és tudja, hogy ha legközelebb is úgy megyünk a Dokihoz, hogy megint nem intézkedett, újra letolja.
Azt mondja nekem tegnap este, hogy a szék szempontjából mindegy a közgyógy, mert ha kiírják, akkor csak olyat fognak, ami nem elektromos és ő nem fog tologatni.
Visszakap mindent, amit velem tesz, a sors megadja.
Amilyen az adj Isten, olyan a fogadj Isten. Múltkor meg akart ölelni, de elhúzódtam. Láttam, hogy szarul esett neki, de nekem is szarul esik, amit ő csinál velem.

Tegnapelőtt elfelejtettem a pozitívumokhoz odaírni, hogy a fulladás sokkal csökkent.
Vizes volt a bal lábam, de távozott. Meg is lepődtem, hogy mi hajt a wc-re, mikor alig ittam (amúgy sokat iszom). Mikor láttam ma, hogy a víz eltűnt, leesett hogy biztos az hajtott a retyóra.
A fulladás is jobb pár napja. Lehet, hogy víz volt a mellkasomban is? Bár lehet, hogy az magától nem ürült volna ki. Fene tudja. A mellhártyám még gyulladt.
Rohadtul fájnak a lábaim mozgatás nélkül is. Megmondtam az öregemnek, hogy decemberben nem fogom megint ezt eljátszani. Minden ilyen menetnél rosszabb. Most pl. már ahogy elindultunk Pestről, kezdett csoszogni, meg kirúgni a jobblábam. A buszra úgy léptem fel, hogy a kezemmel kellett emelni a lábamat. Mire hazaértünk már mindkét lábam csoszogott és lassú volt, ordítani tudtam volna dühömben, meg fájt is eléggé, de a düh erősebb volt. Nem csinálom ezt tovább, csak mert ő lusta és menekül. Már régen nem volna szabad erőltetni. 7.-én elmegyek a kontrollra, aztán sehová. Vagy elfogadja a széket, vagy sehová nem megyek, ami messze van.

Dokinál

Túl vagyok a háziorvosi kontrollon. Megmért, 58,5 kg vagyok. Jajgatott, hogy elfogyok. Mondta, hogy van most egy új tápszer, 2700 kalória, szóval naponta csak egyet szabad inni belőle és próbáljuk meg. Tesz rá javaslatot, hogy kaphassak. Eddig is ittam Nutridrinket, de ez ütősebb változat. Kíváncsi vagyok, kiváltja-e apám. (A másikat csak néha váltotta ki.) Mért a Doki vérnyomást, pulzust, most jó volt mindkettő. Apámat lecseszte, mert nem váltott ki ezt sem, azt sem, meg a Pentoxifillint sem, holott abban a gyógyszertárban volt, ahová először ment, csak nem akarta kiváltani, mert drága (pedig a Gabi direkt arra adta az 5.000-et) és így meggyorsítja az állapotromlást. Azért is letolta, hogy nem engedi a széket. Megmondta neki, hogy szükséges, el kell fogadnia és azzal, ha menekül csak árt. Én ugyanezt szajkózom, de rám szarik. Megmondta neki a Doki, hogy tegye félre a büszkeségét, meg intézze el, amiket kell, váltsa ki a gyógyszereket rendesen, a segédeszköz is fontos, meg hogy rábízta a gyógyszerek adagolását (adagolom én, de kellene ellenőriznie), mivel veszélyes, ha elfelejtem, vagy rossz dózist veszek be, ezért kérte meg, mondta neki, hogy ő a gondviselőm, meg ő van velem ápolásin, lássa el ezeket a feladatokat. Mondta neki, hogy csak egy van belőlem és legyen gondos, ha vállalt mindent. Keményen kiosztotta. Én is, már hányszor, mégis mindig csak alázni tud, a Doktornőt meg behúzott füllel-farokkal hallgatta. Amilyen színészpalánta, csak előadta a bűnbánó embert. Én nem hiszek neki, 5 perc múlva megint tojik majd mindenre. Tegnap egy ismerősünk szólt, hogy szerzett nekem elektromos kerekesszéket, mennyit tudunk fizetni érte? Apám nem reagált semmit. Ma viszont, miután fejmosást kapott a Dokitól, mintha belátná, hogy kell, kíváncsi vagyok, hogy majd mit mond a Sanyinak a székkel kapcsolatban. Amiatt is lecseszte a Doki, hogy nem megy utána a közgyógynak. Azt mondja nincs ideje, mert ezt intéz, azt intéz, fát szerzett, stb. erre mondta neki a Doki, hogy ez csak kifogás, ugyanis tavaly sem járt utána, pedig akkor még nem kellett tüzelő, mert Pesten laktunk. Apám erre csak vigyorgott kényelmetlenségében. Ugye-ugye... tudja ő, hogy hanyag, így mi' jogon vesz fel ápolásit? Most csak úgy lehet székem, ha veszünk használtan. Kíváncsi vagyok, hogy mit mond a Sanyinak. Ma is láthatta ezredszerre, hogy húztam a lábaimat, a Doki is mondta neki, elegem van, hogy kigyilkoljuk a lábamat, csak mert menekül. Remélem észhez tért.

A Doki visszaállította a Cataflamot, csak mondta, hogy ritkán szedjem a szív- és a véralvadásgátló gyógyszer miatt. Mondtam, hogy amúgy is ritkán vettem be, mert csak akkor veszek be fájdalomcsillapítót, ha anélkül már nem bírom elviselni. Örülök, hogy visszakaptam, mert jól hatott és néha nagyon kell.

Ami feldobott: lehet, hogy nem kell lemondanom a repülésről! Mennénk ki jövő nyáron Kanadába, ott megnéznének dokik, meg egy ismerősünk vendégül látna, de a jelenlegi állapotban megmakkannék a repülőn, mondta a Doki, hogy így kizárt az utazás, ám jövő nyárig tuningolni kell a szervezetemet, próbálni kell ezt az erős tápszert, ennem kell (mondtam Neki, hogy időnként farkas étvágyam van), meg majd az utazás előtt felmérnék, milyen az állapotom. Mondta a Doki, hogy akkor is csak fekve mehetek a repülőn, a földön meg székkel (apámnak kihangsúlyozta), adnának gyógyszert is, ami stabilan tartaná az állapotomat, hogy ne legyen baj. Muszáj kijutni, gyógyítani ott sem tudnak, de a szintentartás állítólag jobban megy.

Összegezve:

+ Rossz hírt nem kaptam
- Romlott a lábam
+/- Stagnálnak a dolgok, de legalább nincs romlás (a lábamon és a súlyomon kívül)
+ Visszakaptam a jól bevált fájdalomcsillapítót
+ Talán lesz magas kalóriatartalmú tápszerem
+ A Doki helyretette apámat (eddig senki sem tudta)
+ Talán kijutok mégis Kanadába és így kipipálva a repülés is
+ Talán lesz segédeszközöm
- Eldurrannak az ereim
- Húzom a lábaimat
+ Most jobban eszem
+ Kicsit több erőm van
+ Egyelőre sikerül még mindig a felfekvést kivédeni

Több a pozitív dolog, ami jó!

Nem csalódtam

Apám alakított megint, de már nem is lepett meg, csak fárasztó. Olyan tehetetlen, hogy az már fáj.
Úgy volt, hogy ma megyünk fel a házidokihoz. Tegnapelőtt délben hívta a Gabi, hogy inkább tegnap menjen és vigyen neki diót, mert kell. Hallgatott arról apám, hogy dokihoz kell menni és az kedden esedékes, rávágta, hogy oké. Mikor letették a telefont, akkor nekem rinyált, hogy ez így nem jó, mert dokihoz kéne menni. Mondom a Gabinak kellett volna mondanod, nem nekem! Fárasztó! Mondom állj már ki magadért! Mindenki ugráltat, mert hagyod és mindig mi szívunk, mert nem vagy képes megmondani az embereknek, hogy nem alkalmas és mindig másokhoz igazodsz, a mi dolgaink meg tolódnak. Nem az a baj, hogy segít, de úgy kell intézni a dolgokat, hogy mindenkinek jó legyen. 3 hónapja nem látott a háziorvos, mert nem tudtam felutazni, kellene már mennem. Hétfőn nem jó, mert délután rendel és estére érünk haza, de nincs világítás a dűlőben, nem jó estére érkezni. Kedden reggel van rendelési ideje, akkor jó lenne, de hogy' képzelem, mikor a Gabinak akkor nem jó. Már bocs, de hamarabb tudtuk, hogy menni kell, tehát ezesetben a Gabinak kellene alkalmazkodni. Nem hiszem el, hogy egyetlen napot nem tud várni! Mikor mondtam apámnak, hogy mondja meg neki hogy csak kedden jó, akkor azzal jött hogy "de a Gabi annyit segít és igazodni kell hozzá". A franc álljon már bele! Ha nem másoktól függene, nem volna ez. Meg mi az, hogy "kell"? Mi ez, rabszolgaság? Fejét veszi a Gabi, ha módosít az időponton, vagy mi? Mondom ne legyél már ilyen gyenge! A Gabi hisztis, ha valami nem úgy van, meg nem akkor, amikor ő akarja, akkor patáliát csap, apám pedig meghunyászkodik. Fárasztóak! Ja, meg azt mondja nekem anyagilag is jobb volna, ha mennék vele. (90%-os igazolványom van) Mondom aha, megint a hasznot látod... Mondom neki nem fogok holnap utazgatni két kg dió miatt, aztán holnapután a doki miatt, ennyit nem tudok menni. Mikor mondtam, hogy vigye fel holnap a diót és kedden felmegyünk a dokihoz, azt mondja "a f@szom fog 2× utazni". Nyáron naponta utazott fel a Gabihoz... Teljesen bele van hülyülve. Tegye, de ha a kölykéből él, akkor azt se szarja le! Máskor sem kéne, de így undorítóbb. "A Gabi segít és azt kell tenni amit kér." Tényleg? Ennyi erővel engem sem szarhatna le, mert én meg azzal segítek, hogy van mit ennie, van hol laknia (illetve itt már ingyen lakunk, de eddig félig én fizettem az albérletet), most benne vagyok a rezsiben, a kajában, meg a mellékes dolgokban is, mert ő csak özvegyi nyugdíjat kap, abból nem sokmindenre futná, a munka meg ugye büdös. Utánam kapjuk az ápolásit, az árvaellátást, a fogyatékosságit, ha minden jól megy dolgozni is tudok majd, szóval mindenbe beszállok jócskán és telibeszarja a fejemet! A Gabinak a pénzével jön. Én is pénzelem, ha ilyen szinten ítél meg minket (ami gyomorforgató), akkor én nem érdemlek meg egy kis törődést? Nem az anyagiak miatt kellene emberszámba vennie, de most az ő fejével gondolkodva mondom. Attól tart, hogy ha nem úgy táncol, ahogy a Gabi fütyül, akkor többet nem húzza ki a fekáliából. Érdekes, engem is fej, mint egy tehenet, esetemben nem fél? Nem hát. Nyugodt, mert nem tudok elmenni innen, csakhogy ez nem fog már így menni. Informálódom, hogy milyen lehetőségeim vannak elhúzni ebből a pokolból. Nem dolgozik, mert a Gabi meg én gyakorlatilag eltartjuk. A Gabi azért, mert jószívű és segítőkész (apám ezt ki is használja), a Gabi nem is érzi, hogy ez már régen csak egy érdekkapcsolat köztük, én meg úgy tartom el, hogy rá vagyok utalva és mivel gondviselőm, ő kezelheti a pénzeimet is. Neki ez így tökéletes, hogy lógatja a lábát, a két marhát meg kiszipolyozza. Nem tudom mit hisz; ha nem dolgozik, ránk számít anyagilag és valamelyikünknek baja esik, akkor arról az oldalról nem számíthat anyagi biztonságra. Hogy' élhet valaki ilyen felelőtlenül? Hogy' tud úgy nyugodtan lefeküdni minden este, hogy bármikor anyagi válságba kerülhet így? Mit csinál, hogyan fog megélni? Azt mondja nem tudja. Nem kapott észbe, hogy bakker, dolgoznom kéne, hogy legyen miből élnem. Tudvalevő, hogy önző, szóval most gondolkodom úgy. Ne gondoljon arra, hogy kihasznál, gondoljon magára, mint mindig. Nem félti magát, hogy éhen hal, eladósodik, stb.? Hihetetlen! Én ezeket megmondtam neki és mi volt a reakciója? "Majd megoldom." Gratulálok! Akkor kell kapkodni, nem ám bebiztosítani magát.
Megmondtam ma neki, hogy muszáj eljutnom az orvoshoz, ha nem kísér megyek egyedül, persze megint magát féltette "ha bajod lesz az úton, akkor én megyek a börtönbe, te hülye vagy?!" Mondom nem hülye vagyok, hanem én tudom a kötelességeimet, te nem tudod a tieidet (nem a kíséretre mondom, hanem általában). A saját egója csapdájába esett, azt mondta feljön kedden velem, mert fél, hogy felelősségre vonják, ha bajom történik az úton. Morgott, hogy utazgathat 2 nap is. Mondom ne én legyek a hibás azért, mert a Gabi csinált neked pluszprogramot és te képtelen vagy kinyitni a szádat, hogy megmondd: dolgod van, kéred a türelmét. Ennyit kellene csinálnia, de képtelen és akkor nekem puffog, hogy mindenki borítja a programjait.
Zizeg az agyam tőle. Ez csak egy volt az aznapi húzásai közül.

A folytatás:

Nagynehezen azt mondta vasárnap, hogy jön velem a dokihoz ma, de tegnap még éjjel 3-ig a Gabinak a dióját törte. Én lefeküdtem időben, hogy kelünk reggel. Éjjel 1-kor keltett, hogy nincs jól. Mérges voltam/vagyok, mert már ki van merülve, mivel robotol a szomszédnak is, a Gabinak, a magunk dolgait is csinálja a ház körül, de van, hogy odáig el sem jut, mert elmegy az ideje, meg az energiája a másoknak történő pattogással. Tegnap panaszkodott, hogy a szíve szarakodik. Mondom feküdj le! "Meg kell törni a diót!" Mondom le van szarva, annyit nem ér, hogy bajod legyen, tudhatnád! Hihetetlen. Lefeküdt ő is, de 3/4 5-kor megint ébresztett, hogy adjak édességet, mert éhes (kaja nem volt). Félkómában elővettem a hátizsákomból a mai utazáshoz szánt kekszemet és odaadtam. Mire elaludtam, már kelhettem, fél 7-kor ébresztett a mobil. Ez a másfél, vagyis 1,3/4 óra alvás lóf@$zt sem ért. Azt sem tudtam fiú vagyok-e, vagy lány, olyan hulla voltam, ráadásul dermesztő hideg volt a házban, sejtettem, hogy kint mégrosszabb vár, de a muszáj az nagy úr, kezdtem öltözni. 8:19-kor indult volna a buszunk. Keltettem apámat 7-kor. Motyogott, hogy hulla. Mondom én is az vagyok! Elkezdi nekem nem kellett diót törni. Mondom neked sem KELLETT. Senki nem kötelez, főleg mikor tudod, hogy másnap reggel utaznunk kell, meg nem kötelező mindenkinek pattogni. Azt mondja mindjárt felkel. Na persze, ezt ismerem. Fel voltam öltözve, villámgyorsan bedobtam egy kis gabonapelyhet, aztán irány fogat mosni. Fél 8-ra végeztem. Apám még mindig aludt. Este nem fürdött megint, mert "nem ért rá". No comment... Nem boldogított a tudat, hogy le fog égetni az úton, mondtam neki, hogy fürödjön le, a 9:19-essel megyünk. Ő nem kel fel, mert hulla. Gratulálok! Mondom nagyon felelősségteljes vagy. Mutatja az is, hogy végkimerülésig hajtod magad MÁSOK diktálására, miközben vigyáznod kéne magadra miattam is, magad miatt is + mindig eljátszod ezt a "nincs kedvem/nem tudok felkelni"-t. Az élet nem olyan, hogy azt teszel, amit akarsz és nem teszed meg, amit nem akarsz! Nem igaz, hogy 54 évesen ezt nem tudod! Megint mások miatt szorult háttérbe a mi teendőnk. Ha vállalom, hogy gondozom egy családtagomat, akkor minden mást ahhoz igazítok. A család (kellene hogy legyen) az első, de nem, ő inkább pattog idegeneknek, csak hogy kapjon ezt-azt, minden más le van szarva. Na, mindegy, szóval nem jutottam fel az orvoshoz megint.
Visszaaludtam én is, mert képtelenség volt felkelteni, hulla is voltam, meg velem ne jöjjön végig Pestig, büdösen. Én fürödtem este, neki is volt még melegvíz, de kihűlt, addig diózott. Megmelegíteni meg nem akarta, mert hulla. Na persze. Mikor nem volt fa és melegíteni sem tudtunk vizet, én inkább a jéghideg vízzel + szappannal megmostam legalább a hónaljamat + egyéb kritikus részeket. Azt mondja a hidegvíz szart sem ér. Mondom jobb, mint a SEMMI!, meg nem kell megvárni, amíg olyan büdös leszel, hogy nem segít a mosdás, plusz létezik dezodor!
Borzasztó, mennyire igénytelen. Engem ne égessen! Holnap akar menni, vinni a diót a Gabinak, de én akkor megint nem jutok orvoshoz, mert hétfőn-szerdán délután van, mire elérnénk a buszt és hazahozna, szart sem látnánk a koromsötét dűlőben. Csütörtökön megint nem jó, mert jön a Mekk Elek felrakni a polikarbonátot a teraszra. Pénteken meg változó a rendelési ideje a dokinak, nem fogok azért felcaptatni Pestre reggel, hogy ott kiderüljön: csak délután rendel. Mondom apámnak, hogy fel kell hívni, akkor meg tudja mondani, hogy pénteken hogy' rendel. Jött a "Nincs pénz a telefonomon és feltölteni sem tudom" kifogás. Csak jövőhét kedden jutok fel, ami nem baj, csak nehogy addig megint beszarjon a lábam. Nem véletlenül mondtam, hogy mostanság menjünk, amíg még jó. Tegnap megint reszkettek, mert ott álltam a lavór felett, míg a felsőtestemet megmostam. Utána belepasszíroztam magam, de az izmaim akkorra elgyengültek. Mikor végeztem és bejöttem lefeküdni, még az ágyban is reszkettek.

Ami jó, hogy a kórság most csak ízületeket, mellhártyát, bőrt piszkál és stagnál, sőt, az erőm néhány napja jobb, fel tudok kelni fél-egyórákra + az evés sem az asztalra borulva történik. Étvágyam is mintha lenne már. A fulladás még mindig masszívan kitart. Egy mondatot is úgy sikerül elmondani, hogy 2-3× nagy levegő szakítja meg. A Ventolinból meg nem fújkálhatok annyit, amennyiszer fulladok, így is igyekszem kitolni a használatát, akkor fújom be, amikor már nagyon nem kapok levegőt. Használ, fél-egyóráig nem úgy veszem a levegőt, mint Darth Vader.

A sparhelt megvan, fűt, mint a barom.

Elcsigázva + egyebek

Alig alszom, mióta bejött a hideg és az egerek beköltöztek a ház falaiba, meg a padlásra és állandóan futkosnak, kaparnak, rágnak, cincognak. Már kezd nagyon dühíteni, a kialvatlanság is tesz az ingerlékenységemre. Most is alig aludtam, aztán hajnalban a macskám hajkurászott egyet, megfogta és idehozta nekem az ágyba. Kicsuktam a fürdőszobába és hajnali fél 6 körül végre már aludhattam... Ennek eredményeképp' fél 2-kor keltem fel. A szívem mindig jelzi az esőt egynappal hamarabb. Úgy is lett. Tegnap majd' leszakadt a bal karom, mellkasom baromira nyomott 3-4× is, ma itt az eső. Nagyon lassult vagyok és mintha vihar volna az agyamban.

A cserépkályhánk az utolsókat rúgja, kb. egy hete alig mer apám fűteni, de kutatott sparhelt után, mert azt mondja, hogy abba bármit tehetünk, a cserépkályhába viszont nem, mivel a vizes fa gőze, vagy a kukoricacsutka szétfeszíti az illesztéseknél. Mit ad a Jóisten? Ma felhívott minket a háztulajdonos - mert apám mondta neki a helyzetet - és mondta, hogy intézett nekünk sparheltet. Megvette, mi visszafizetjük. Nem akarta, de szó sincs arról, hogy ingyen elfogadjuk.
Örülök, hogy holnaptól megszűnik a jégverem, ma megint nincs keringés a lábamban. Tegnapelőtt viszont valami csoda folytán sokóráig stabil volt a keringésem és ilyen már vagy 7 éve nem volt, szóval a hülye fejem azt is elhitte magának, hogy csoda történt, meggyógyultam. :-D

Raynaud szindróma

Az utóbbi időben a szokottnál is szétszórtabb vagyok. Most is ahogy szól a zeném (Coldplay - Paradise), alig tudok az írásra figyelni, pedig mindig zenére írok - olyanra, amit szeretek. Mostanában bakiztam, estem, állandóan félrebeszélek, elfelejtem, amit 1 másodperce mondtam ki, stb. Múltkor a kulcsot majdnem a konnektorba dugtam, zár helyett. A Jóisten megóvott megint. Pár napja átestem a ruhaszárítón, mert megszédültem. Egyszerű szavakba törik bele a nyelvem, vagy nem ugrik be a tárgyaknak a neve. Tegnap vonalzóval szándékoztam kinyitni az ajtót, kulcs helyett. Ma beraktam az ollót a hűtőbe. :-D Már röhögök néha, hogy hogy' lehet valaki ennyire béna.

Úgy tűnik, mégsem influenza döntött ágynak, csak a SLE tud olyan tüneteket. Egyik nap utánozza az influenzát, egy-két nap múlva mintha elvágnák, majd következő nap megint fosul vagyok, ágyban fetrengek, majd rá egy-kettő, vagy több napra megint semmi bajom szinte, majd másnap újra nagyon gyenge vagyok. Az influenza nem ilyen szeszélyes. Megint ingadozik a hőm + ráment az ízületeimre, mellhártyámra a gyulladás + az izmaimat baszkurálja + kiütéseim lettek, amik 2 nap után eltűntek. (Előtte egyhét után.) Tegnap megint jól voltam, holott tegnapelőtt este nagyon rosszul. A tegnapi jóllét örömére fel is keltem az ágyból minél többször és minél hosszabb időre, hogy a felfekvést megelőzzem, a határán van a bőröm. Ma megint csak feküdni tudok és nagyon fulladok, ha mozgok. Nem tudom, hogy szíveredetű-e, vagy a gyulladt mellhártya a ludas. Fekve viselhető, meg fújtam ma be 2× Ventolint, az kicsit segített.

A keringésem egyre rosszabb, ahogy hűl az idő, főleg a lábamban. November 7.-én megyek kontrollra, az érsebésznek már egy fotóalbumot vihetnék, olyan durva a dolog. Mindig lefotózom neki, ha romlás van (ő tanácsolta), hogy mit művelnek a végtagjaim. Tavaly óta sokat romlott a helyzet. A kezem már nem csak lilul, sápad, meg vörösödik, már kékül is. 

Ilyenkor zsibbad:

Itt áramlik vissza a vér és éget, szúr, feszít:

A futóművek sem jobbak:

Hozzáértem a lábamhoz, ami jeges volt és ettől a kezemben is begörcsöltek az erek. :-D

Szétment pár ér a lábfejemben:

Nincs vér sem a talpamban, sem a lábfejemben, az ujjakba szorult:

A feketés részek nem retkesek :-D, beszorult oda a vér:

Áramlik vissza...

Eldurrantak a lábfejemben az erek:

Látnia kell a dokinak és muszáj valamit tenni. Újabban teljesen elzsibbadnak fagyáskor a bal lábamon az ujjak. Mindkét lábamon fájnak, a végük éget, szorít, már amelyik érez még, mert a bal nagyujjamnak egy része már vagy 2 éve felmondta a szolgálatot. A lábszáramban tovább gyengültek az izmok, mert ugye azoknak is vér kell, hogy ne haljanak el és mióta megint többórás érgörcsök vannak, egy idő után reszketnek a lábaim, ha állok és minél tovább terhelem, annál jobban reszket. Kb. 10 percnél tovább a lábszáram nem bírja az ácsorgást. Egyelőre még nincs fekélyem, de a bőr érdes és hámlik le a lábamon, van, hogy a kezemen is + nyilván intő jel a körömgond is, hogy nincs elég vérellátás.

Sürgős a keringés javítása. Én mindent megteszek, a Dokik is. Érzek magamban sok lelkierőt és ha testi nem is mindig van, az akarat átvisz az akadályokon is. Tesóm is húzóerő, az állataim is, hitem is, meg akiknek számítok.

Influenza

Belemásztam és jól kiütött. Az étvágyam 4 napja elment, az orrom be van dugulva, aztán jött a hőemelkedés tegnap is, meg húzza a szememet a kórság, tegnap már felkelni sem tudtam, fájnak a végtagjaim is. Már egy hete fekszem, időszakosan felkelek persze, de kezd felfekvésem lenni megint, mert van, hogy csak enni ülök ki, úgyhogy ha felkelni nem is tudok, gyakran változtatom a fekvőhelyzetemet, meg 'apám' behozza a kamrából a felfújható ágyat, az is véd majd. Érzékeny az a terület, vigyázok, hogy ne legyen rosszabb. Este leerőltettem egy kis levest, de úgy, hogy egy falat kaja, aztán rádőltem az asztalra, semmi erőm nem volt. Megint egy falat, megint fekvés az asztalra és így tovább, míg el nem fogyott a leves. :-D 'Apám' mondta, hogy tiszta vörös a fejem. Lázat mértem, a higanyszálat látva pedig nem csodáltam az előbbieket. Csatakos volt a pólóm, a hajam, gyógyszer meg nincs, ma meg Pestre ment és fogadni merek, hogy elfelejt hozni. Vizesborogatást tettem legalább a homlokomra. Ma reggelre elmúlt a láz.