Ugye volt az a kínlódás a diagnózist illetően, amikor a háziorvosom kapta csak meg az eredményt és elkeverte. Azt mondta, hogy fejből csak a vasculitis megnevezésre emlékszik, a pontos fajtára nem, de megígérte, hogy megkeresi a zárómat, amiből kb. ~ másfél évig tartó telefonálgatás, hitegetés, várakozás, stb. lett, mire bepöccentem (hamarabb kellett volna...) és írtam a kórháznak, egész' pontosan az immunológusnak, aki kezelt. Ez volt idén januárban és jött is válasz tőle pár nap múlva, amiben azt írta, hogy e-mailben nem tájékoztathat az adataim védelme miatt, de én, vagy a gondviselőm személyesen befáradhatunk a zárójelentésemért, vagy a házidokim megtekintheti valami eeszt nevű felületen a másolatát. Végre közelebb jutottam az eredményhez - gondoltam én...
A házidokimnak továbbítottam is ezt az infót és vártam, hogy most már végre tegye a dolgát és tájékoztasson a diagnózisról. Csend volt megint, szóval nemrég újra írtam a kórháznak, meg az öregem felutazott a múlthéten Pestre és bement a dokimhoz, egyrészt gyógyszereket íratni, másrészt hogy az asztalra csapjon és a betegjogi képviselőt is megemlítse neki, mivel oda készültünk.
Mindenre számítottam, csak arra nem, ami kiderült.
Állítólag nincs vasculitisem! Milyen jó, hogy abban a hitben tartottak másfél évig... Jó, azért ez nem lett volna ennyi, ha a dokim teszi a dolgát és újrakéri a zárót rögtön azután, hogy elkeverte, meg ha az öregem eljuttatott volna a kontrollokra, mivel a kontroll vérvételből egyből kiderült volna, hogy nem az van. Lestem nagyot, mikor az öreg mondta, hogy mi a dörgés. Állítólag az immunológus felhívta a házidokimat (gondolom az újabb e-mailem hatására) és mondta neki, hogy a vasculitisre csak gyanú volt, ott is volt a papíron a kérdőjel mellette. Az mondjuk érdekes, hogy a kórházból való eljövetelem után állítólag maga az immunológus mondta a dokimnak a telefonban, hogy vasculitist talált. Vagy ezt is félreértette a dokim?
Fasza, hogy a félreértések mennyire más irányba tudják vinni a dolgokat.
Akár örülhetnék is, hogy nem vasculitis (örülök is), viszont valami más rombol helyette, mennem kell vérvételre, hogy kiderüljön mi az, úgyhogy megintcsak nem tudom mivel állok szemben. Ennyiből jobb lett volna a vasculitis, mert legalább biztosat tudtam volna.
Gőzöm sincs ezekről a dolgokról, ezért laikusként teszem fel a(z egyelőre még költői, de majd a dokinak is felteszem) kérdést, hogy ha nem vasculitisre jellemző, akkor milyen antitestek lepték el a véremet? Ezek szerint pontosan nem egyértelmű, hogy mit támadnak? Gondolom akkor emiatt kell az újabb immunpanel. A faterom megkérdezte, hogy ha nem vasculitis, akkor mitől vannak a véraláfutások, csomók? A doki szerint attól, hogy az ereim egy része fejletlen, meg túl kicsi (ezt az érsebész is mondta, meg hogy kb. a 25%-uk nem is működik) és rugalmatlanok is az érfalak, emiatt nagy teher van az érrendszeremen, meg a szívemen, a többlet terhelés miatt pedig az alapból is rugalmatlan erek szétdurrannak, meg a szívem is ezerrel melózik, ez okozza a nyugalmi helyzeti 120-130-as pulzust (amit a gyógyszer egész' jól levisz a normális, vagy ahhoz közeli tartományba), meg ettől gyengült meg.
Erre a tortára pedig a Raynaud szindróma teszi fel a habot.
Teendő annyi van, hogy nem erőltethetem magam (na, erre gyúrnom kell, mivel folyton teszek-veszek, nem szoktam kímélni magam), meg ugye az értágítás kell. Írt fel a doki most mást a Pentoxyfillin helyett, állítólag ez jobb (Pentoxyl).
Kíváncsi vagyok mikor juttat el a faterom arra a vérvételre...
Nem bosszankodom már a tévhitben tartáson, mivel attól semmi nem lenne jobb. 1 napig dühöngtem, aztán lehűtöttem a fejemet azzal, hogy a ronyó sehová nem vezet, meg hogy legalább már nem futkosom potyára olyan erdmény után, ami nincs is.
B@sz'ki... ez az én formám. :-D
Most már csak arra vagyok kíváncsi, hogy mi dolgozik bennem olyan szorgalmasan?
Mindenre számítottam, csak arra nem, ami kiderült.
Állítólag nincs vasculitisem! Milyen jó, hogy abban a hitben tartottak másfél évig... Jó, azért ez nem lett volna ennyi, ha a dokim teszi a dolgát és újrakéri a zárót rögtön azután, hogy elkeverte, meg ha az öregem eljuttatott volna a kontrollokra, mivel a kontroll vérvételből egyből kiderült volna, hogy nem az van. Lestem nagyot, mikor az öreg mondta, hogy mi a dörgés. Állítólag az immunológus felhívta a házidokimat (gondolom az újabb e-mailem hatására) és mondta neki, hogy a vasculitisre csak gyanú volt, ott is volt a papíron a kérdőjel mellette. Az mondjuk érdekes, hogy a kórházból való eljövetelem után állítólag maga az immunológus mondta a dokimnak a telefonban, hogy vasculitist talált. Vagy ezt is félreértette a dokim?
Fasza, hogy a félreértések mennyire más irányba tudják vinni a dolgokat.
Akár örülhetnék is, hogy nem vasculitis (örülök is), viszont valami más rombol helyette, mennem kell vérvételre, hogy kiderüljön mi az, úgyhogy megintcsak nem tudom mivel állok szemben. Ennyiből jobb lett volna a vasculitis, mert legalább biztosat tudtam volna.
Gőzöm sincs ezekről a dolgokról, ezért laikusként teszem fel a(z egyelőre még költői, de majd a dokinak is felteszem) kérdést, hogy ha nem vasculitisre jellemző, akkor milyen antitestek lepték el a véremet? Ezek szerint pontosan nem egyértelmű, hogy mit támadnak? Gondolom akkor emiatt kell az újabb immunpanel. A faterom megkérdezte, hogy ha nem vasculitis, akkor mitől vannak a véraláfutások, csomók? A doki szerint attól, hogy az ereim egy része fejletlen, meg túl kicsi (ezt az érsebész is mondta, meg hogy kb. a 25%-uk nem is működik) és rugalmatlanok is az érfalak, emiatt nagy teher van az érrendszeremen, meg a szívemen, a többlet terhelés miatt pedig az alapból is rugalmatlan erek szétdurrannak, meg a szívem is ezerrel melózik, ez okozza a nyugalmi helyzeti 120-130-as pulzust (amit a gyógyszer egész' jól levisz a normális, vagy ahhoz közeli tartományba), meg ettől gyengült meg.
Erre a tortára pedig a Raynaud szindróma teszi fel a habot.
Teendő annyi van, hogy nem erőltethetem magam (na, erre gyúrnom kell, mivel folyton teszek-veszek, nem szoktam kímélni magam), meg ugye az értágítás kell. Írt fel a doki most mást a Pentoxyfillin helyett, állítólag ez jobb (Pentoxyl).
Kíváncsi vagyok mikor juttat el a faterom arra a vérvételre...
Nem bosszankodom már a tévhitben tartáson, mivel attól semmi nem lenne jobb. 1 napig dühöngtem, aztán lehűtöttem a fejemet azzal, hogy a ronyó sehová nem vezet, meg hogy legalább már nem futkosom potyára olyan erdmény után, ami nincs is.
B@sz'ki... ez az én formám. :-D
Most már csak arra vagyok kíváncsi, hogy mi dolgozik bennem olyan szorgalmasan?
