Füstjelek

14.-én reggel megjött a pénz, amit visszaadtak az inkasszó után. Sokkal többet adtak vissza, mint amennyit reméltünk. Rögtön rendelt az öregem fát, ki is hozták délután, még mielőtt Pestre indult volna a busza. A Gabi is adott pézt és összeraktuk azzal, amit visszakaptunk. Ami maradt az a kémény felhúzására és egyebekre van elrakva és még pótolni kell majd hozzá, mert a villanyt is meg kell csináltatni. Egy - használt, de újszerű - franciaágyat és egy azzal kombinálható szekrényt is megvett nekem az öreg, mivel nem volt bútorom, de ezzel még várhatott volna. Azt mondta, hogy muszáj volt, mert eladta volna másnak a pali, meg olcsón adta az értékéhez képest. Oké, de most a ház renoválása a legfontosabb - szerintem. Megvan a kályhám is, már csak a kéményt kell majd felhúzni.

Megjött a papír a fűtéstámogatásról is, szóval majd a fa is érkezik.

Visszatérve Pestre:
ha már ott volt 'apám', bement a háziorvosomhoz is másnap (15.-én), mert kellett recepteket íratni, meg hogy kicsikarja végre a diagnózist, amit az immunológus elküldött neki és amit hétpecsétes titokként kezel másfél éve (!). Még leírni is tragikomikus. Kezdte azzal, hogy elkeverte a leletet, fejből meg nem tudta a dg.-t, csak annyi ragadt meg neki, hogy vasculitis. Ígérte mindig, hogy megkeresi, aztán többszöri érdeklődésünkre közölte, hogy "úgyis mindegy, mert nincs vele teendő." Hogy' volna már mindegy?! Egyrészt lenne vele teendő, mivel kezelhető szteroiddal, csak arról lebeszélte 'apámat', mert veszélyes (egy kezeletlen kór nem az?) és ugye a fater dönthet helyettem. Újra rákérdezett az öregem - sok telefonos érdeklődés után - immár személyesen, hátha nagyobb lesz rajta a nyomás és végre előkeríti, vagy megtudakolja az eredményt. Ami e-mail címet adott először, az nem működött, visszadobta a levelemet a rendszer. Ezt elmondta neki az 'apám', erre adott egy másikat, hogy ő is azt használja, az tuti jó. Vicces... egyrészt akkor miért nem ő írt a kórháznak, talán érdemleges válaszra méltatták volna és amúgy is az ő dolga, másrészt ha már rám testálta a feladatát, miért nem adta meg korábban ezt az elérhetőséget is a másik mellett? Fel lett hívva a kórház azután nemsokkal, miután nem értem el őket a korábban megadott e-mail címen és közölték, hogy telefonon nem adnak tájékoztatást. Ezt is elmondta az 'apám' a dokinak és kérte, hogy hívja fel őket ő, erre állítólag annyit mondott, hogy neki sem mondanák meg. Na persze... Gondolom nem akart beégni a kórház előtt azzal, hogy elkeverte a leletet, de így engem szívatott meg a hanyagsága miatt! Másfél éve hívogattuk őt, felhívtuk a kórházat is, de telefonon nem mondtak semmit. Vicces! A telefon, meg a net világában másfél évig kell futni egy nyamvadt lelet után? A világ végéről az ember nem fog Pestre utazgatni, hogy személyesen zaklassa őket. A dokim 7 éve is elkevert egy papíromat, arra is azt mondta, hogy nincs nála. (Azóta sem került elő.) Persze azt is elfelejtette, hogy másfél éve megkapta az immunológustól az eredményt, azt mondja, hogy nem kapott. Mikor először kérdeztem rá a diagnózisra, azt mondta, hogy majd megnézi a papíron, mert fejből nem tudja, csak hogy a vasculitis egyik fajtája. Akkor csak kapott leletet! Azt mondta, hogy neki is szüksége van a diagnózisra. Akkor másfél éve mit csinál?! Miért nekem adogatta a kórház e-mailjeit, ő az orvos, neki kell utánajárni az eredménynek, főleg mert ő kutyulta el a papírt. Nem volt ideje annyi idő alatt lelevelezni, vagy letelefonálni a kórházzal a dolgokat? Ugyan már! Főleg, hogy "zaklattuk". Már csak emiatt is kézbe kellett volna vennie a dolgokat, meg mondtuk is, hogy nem jutunk semmire. Most sem tett semmit, csak megadott egy másik e-mailt, amin elérhetem a kórházat és ennyi. Ez a cím viszont legalább élt, úgyhogy írtam nekik levelet 16.-án és kíváncsi voltam bagóznak-e rá és mikor? Azt mondta 'apám', hogy a doki kihangsúlyozta; nagyon illedelmesen írjak, mert még neki is nagyon finoman kell fogalmaznia, amikor levelet küld nekik. Na... gondoltam, ha ennyire kényes a dolog, hogy még egy háziorvost is épp'hogy válaszra méltatnak (azért ez komoly), akkor engem, mint mezei beteget vajon mennyire fognak? Bár, fel kellett tüntetnem a levélben, hogy az ő megbízásából írok, de gondoltam mi van, ha magasról tesznek majd rá, mert úgy lesznek vele, hogy ha akar valamit tudni, írjon ő? 21.-én azonban kaptam választ a kórháztól. Még mindig nem tudom a diagnózist, de legalább egy lépéssel megint közelebb kerültem hozzá. Siralmas már ez a tötymörgés! A legjobb, hogy mint kiderült; a dokim maga is megtudhatta volna rögtön, nem kellett volna másfél évig felesleges köröket futtatnia velünk, meg váratni a semmire. A főorvos (ő kezelt és diagnosztizált) válaszolt. Azt írta, hogy az adataim védelmében csak személyesen adhat felvilágosítást nekem, vagy a gyámomnak (még jó, hogy a másfél éves szarakodás alatt számtalanszor kértem az öregemet, hogy menjen be a kórházba, hátha úgy megtudja, de cseszett megtenni, inkább a dokira várt, mert az kényelmesebb volt) és hogy a háziorvosom megtekintheti a zárójelentésem másolatát egy EESZT nevű felületen keresztül. Itt pislogtam nagyokat, hogy ha ez így van, akkor mire várt másfél évig, meg miért velem íratott a kórháznak, miért nem nézte meg azon az oldalon a zárót? Ha mindjárt a lelet elkeveredése után írt volna ő (!) a kórháznak egy e-mailt, biztos, hogy felhívták volna a figyelmét arra a felületre, szóval már rég' megtudhattuk volna az eredményt! Felesleges ezen rugózni, nem is azért írtam le mindezt, csak bosszantó, hogy másfél évig futtatott minket egy olyan eredmény után, amit pár kattintással ő maga megnézhetett volna, még akkor! Feleslegesen telefonáltam, e-maileztem (és neki tudnia kellett, mivel az adatok védelmét nyilván ő is gyakorolja), mégis azt mondta, hogy megmondják majd és malmozott tovább. Személyesen nem bírtam felutazni, itt jönne képbe 'apám', aki elvileg képvisel ilyenkor és akinek kiadták volna a zárót, gyakorlatilag viszont lusta volt. Mindegy most már, a lényeg, hogy a főorvos mondta azt az EESZT nevű felületet, úgyhogy a háziorvosnak továbbítom, hogy onnan lekérheti a tudnivalókat. Jó, hogy a betegnek kell tolmácsolni két doki között... Azt mondta neki is kell az eredmény, hát akkor hajrá, most már tegye a dolgát!
Hihetetlen ez az egész. Mondtam az öregemnek, hogy koccintunk, ha kiderül végre az eredmény, mert röhejes ez a folyamatos cumi körülötte. Nem értjük, miért nem írta be a gépébe, amikor megkapta? A vasculitist nyilván nem a kisujjából rázta elő, meg ő maga mondta, hogy megkeresi a papírt. (El sem kutyulhatta volna.) Nagyon felhúztam magam és azon voltam, hogy ha ezúttal sem jutok semmire, akkor betegjogi képviselőhöz fordulok. Fontos az a lelet az akkori állapotom, meg a kórtörténet miatt is, ezért is kell kézhez kapni, de legfőképp' tudni kell melyik vasculitis boldogít. Jó lesz tudni, hogy mivel állok szemben és elvileg be is kéne neki húzni a féket, de erre mindig csak azt mondja a dokim, hogy "a szteroidot ne engedjük, mert veszélyes." Miért, ha nem avatkozunk be az nem az?! Jogom van tudni, hogy mi rombol és az sem mindegy, hogy mire számíthatok. Nyilván a prognózis függ az egyén szervezetétől is, meg az sem mindegy, hogy kap-e kezelést, de szeretnék tudni valami pontosat, mert elég hajmeresztő ez a teljes homály. A biztos szar sem olyan gáz, mint a tudatlanság és a váratlan meglepetések. A rosszullétekkor sem kéne barkochbázni, hanem tudhatnám, hogy a szarság ügyködik, vagy valami más dolog az oka. Jelenleg semmit sem tudok róla és nem túl megnyugtató így élni. A doki - és emiatt 'apám' is - a szteroid ellen van, mert "hosszútávon többet árt, mint amennyit használ", de ha nem kapok semmit, az meg kb. olyan, mintha fegyvertelenül küldenének csatába. Ez nem árt hosszútávon?! Csak egyszer kell pechesnek lenni és cseszhetem. A szteroid legalább behúzná a féket a véremben tanyázó genyáknak, szerintem a szernél is veszélyesebb hagyni azt, hogy történjenek a dolgok tovább, ahogy eddig. Kérdeztem az öregemet, hogy szerinte melyik a gázabb;

- ha enged szteroidot, vállalva ugyan a maga kockázatait és jó szar mellékhatásait, de legalább esélyt kapok a hosszabb (akár években számolható!) tünetmentességre és ezáltal a hosszabb életre

vagy

- ha hezitál tovább, a dolgok pedig az eddigi mederben folytatódnak (és elnézve az utóbbi 7 évet, ami alatt eljutottam a tolószékig, keringésleállásig, görcsrohamokig, vasculitisig, TIA-ig - hogy csak párat említsek, meg 1-2× az átjáró kapujáig - nem fogok jól járni.)

Elgondolkodott és mondta, hogy amíg nem égető a helyzet, addig nem adat szteroidot. Jó, de honnan fogja tudni, hogy mikor lesz az? Mindig utólag, vagy közben derült ki, hogy nagy volt a gebasz, meg ha erre vár, akkor egyszer beüthet egy olyan "égető gond", amiből ki sem tudnak vakarni.
Fogalmam sincs, hogy mi a jó döntés ilyenkor. Abban maradtunk, hogy ha kiderül, hogy pontosan mivel van dolgom és esetleg vészes dolgoknak nézek mellette elébe, akkor engedi a szteroidot, mert két szar dolog közül a kevésbé gázosat kell választani.
Már az is valami, hogy belement az alkalmazásába, mert eddig ágált ellene. Most is, de legalább végre felfogta, hogy van az a helyzet, amikor az is jobb, mint a semmi.

Megint foltos vagyok, az ízületeim-nyálkahártyáim-mellhártyám begyulladt, a hőemelkedés is visszatérő vendég a fos közérzettel, fejfájással, vérnyomásingadozással és egyebekkel együtt, valamint másfél kg leugrott. Pozitívum viszont, hogy még van némi étvágyam és nem gyengültem le.

A szarságok nem veszik el a kedvemet, majd túlleszek rajtuk, mint eddig. Isten velem van és segít! Örülni kell a jó dolgoknak, mert mostanában sorra érnek és feltöltöttek! Ideje volt már, hogy jöjjenek és remélem tényleg haladnak majd a házban is a teendők. A hangulatom is jó, úgy érzem, hogy minden jobbra fordul majd!