Ennyi volt

Még egy hete sem kezdtem, de már nincs munkám. Mindig bementem, tettem a dolgomat, de hiába az akarat, ha valami fizikai korlát megakadályoz. Tegnap is alig tudtam járni, éjjel fél egyig fent voltam, mert a fájdalomtól nem tudtam aludni. Reméltem, hogy mára jobb lesz, mire megyek dolgozni. Nem lett jobb, de gondoltam majd megint elvergődöm délutánig, amíg tart a műszakom. Megint próbáltam nem mutatni, hogy kínlódom, de tiszta lilás volt az összes ujjam, le volt fagyva a kezem és olyan merev volt, hogy alig tudtam fogni, finom mozgásokat szinte egyáltalán nem tudtam végezni, ennek eredményeképp' véletlen' lelöktem egy tányért. Égett a képem, mint az állat és rohadtul mérges voltam. A lábam se' volt engedelmes. Mondta a Robi (a főnök), hogy látja, hogy nem megy ez így nekem, szóval megoldja, hogy a helyemre jöjjön valaki. Fasza. El kellett jönnöm, de legalább normálisan közölte, hogy nem vagyok alkalmas a munkára. Várható volt ez, de akkor sem jó érzés. Azért sem, mert a munka lekötött és azért sem, mert jól jött volna a pénz.
Morfondíroztam tegnap, hogy nem vállalom el azt a kezelést mégsem, mert drága és egyébként sem megszüntethető a gond, szóval sokat nem fogok javulni, de aztán arra jutottam, hogy mégis megpróbálom, ez a mai bénázás is megerősített abban, hogy muszáj megpróbálnom, mert ez az utolsó lehetőségem arra, hogy javítsak valamit a helyzeten.

3. nap a melóhelyen

Mellkasi szorítással keltem, de bementem dolgozni, mert kell a pénz. Nem hagyhattam cserben a főnököt sem, aput sem és kell a pénz egy kezelésre. Nem szóltam senkinek, hogy nem vagyok jól, mert akkor hazaküldtek volna. Vittem a vérnyomásmérőmet és szünetekben megmértem. Műszak végére a lábam már majd' leszakadt, a szívem is időnként meghülyült.
Fáradtan értünk haza, aztán a fürdés egy kicsit feldobott és most ezért tudok írni. Mindjárt megyek lefeküdni.

Jó kezdés...

Mindjárt a melóm másnapján sikerült kigyilkolódni a futóműveimnek. Örülök, hogy nem tegnap jártam így, mert első napon lebőgni elég ciki lett volna. Tudja ugyan a főnököm - aki amúgy apám régi barátja -, hogy nem vagyok topon, de biztos nem gondolta, hogy a 2. napon ez lesz. Én sem hittem.
Még mindig a lábfájás a téma, de már kb. ez az 5. nap, hogy hol alig tudok járni, hol jobban. Csinálom a dolgomat, de ha fizikai korlát van, az szívás. A fagyás az oka, lábujjaktól combig jéghideg a lábam és ezzel együtt baromira fáj. Néha melegszik csak fel, aztán hűl is ki. Ez megy kb. 5. napja, ma reggel is fájt, jobban mint tegnap, de bementem dolgozni. Látták, hogy lassan megyek, meg sántikálok és szóvá is tették, de mondtam, hogy megcsinálom a dolgomat. Apuval is össze szoktam futni, aztán mondta, hogy rossz nézni az arckifejezésemet - pedig próbáltam palástolni a kínt. Végigvittem a napot, de nehezen. Nagyon remélem, hogy nem fog a lábam rendszert csinálni ebből a szarakodásból!

Meló

Ma volt az első napom a melóhelyen. Gondoltam, hogy hajtós lesz, de erre nem számítottam. Talán csak én érzem soknak, mert jó ideje nem voltam aktív. Sok volt a vendég, járkáltam eleget és nagyon kellett figyelnem, hogy ne felejtsem el, ki mit kér és melyik asztalhoz. Voltak kis szünetek, mikor nem voltak olyan sokan, azt meg is hálálta a lábam, meg az agyam és kajálnom is kellett. A légkör jó, jól eldumáltam a többiekkel. Ha rendezvény lesz megszívom, mert akkor tök mindegy meddig tartana a műszakom, addig nem jöhetek el, amíg nincs vége. Jó, akkor több lesz a pénz is. A fizetés itt nem napi lesz, hanem havi, 240.000. Az jó! Lehetőleg kihozom magamból a legjobbat.
Jól ment az első nap ahhoz képest, hogy fáj a lábam és hogy szar a memóriám. Apu azt mondta, hogy csak be kell járatódnom. Szabadnappal nem nagyon leszek eleresztve, de számítottam rá. Heti 2 nap lesz kb. A munkaidőbe bele fog esni hétvége is, ünnepnap is akár, szóval ez van. Igyekszem majd jól csinálni a melót, hogy ne legyen rám panasz.

Félig-meddig

levettem ma az álarcot, ami sokéve rajtam van és amit eddig csak a pszichológus előtt mertem levenni - az is időbe telt. Mostanra feszít a dolog, ki kellett mondanom, legalább részben. Egyelőre még csak a tesóm előtt, de apunak is meg kell mondanom az igazságot. Ő keményebb dió, mert előítéletes. Mondott már egyet s mást, amit normális körülmények között szülő nem mond a gyerekének. Tudom, hogy milyen és ezért nagyon nehéz rávennem magam, hogy beszéljek a dologról. Nem rohanok előre, maradjunk a húgomnál.
Megegyeztünk tegnap abban, hogy holnap találkozunk, de ma reggel szólt, hogy közbejött neki valami és ma jobb lenne. Ez annyiból rossz volt, hogy kevesebb időm volt összeszedni a gondolataimat. Ma délután telefonáltam neki, mert apu ment horgászni - csak holnap jön és ez most jól is jött - és meg akartam várni, amíg elindul. Egyelőre neki nem akarom megmondani. Jött a húgom, aztán a tárgyra térve hiába akartam megszólalni, mintha szájzárat kaptam volna. Ő persze értetlenül nézett és kérdezte, hogy mi a baj? Nem gondoltam, hogy mindjárt az elején leblokkolok majd. Végül belekezdtem és nagyjából körvonalaztam a dolgot. Kérdezte, hogy pontosan mi is a baj? Annyit ki tudtam mondani, hogy személyiségzavar, de elmagyarázni, hogy mit is takar, mit is jelent pontosan, már nagyon nehéz volt, mert nem tudtam hogyan értessem meg vele. Kérdésekkel bombázott és sorra csak mondta, hogy miket tapasztalt velem kapcsolatban eddig és hogy akkor ezek szerint minden emiatt volt. Megkértem, hogy apunak ne szóljon, mert nem tudom, hogy hogyan reagálna. Fogalmam sincs, hogy mit csináljak. Nem tudom, hogy jól tettem-e, hogy elmondtam, de előbb-utóbb meg kellett volna tudnia és a viselkedésemen is látta sokszor, mert rákérdezett a dologra, de tagadtam. A szüleim eléggé előítéletesek (voltak), aki nem „normális” ember, az számukra csak egy bolond, beteg ember. Nem véletlenül tartottam titokban ezt a problémát, már amennyire lehetett. Látták ők, hogy valami van, de elintézték mindig egy lecseszéssel, vagy egy „te tiszta elmebeteg vagy!” és ehhez hasonló kijelentésekkel, de szakemberhez soha nem vittek. Anyu egyszer, de többet nem, mivel leblokkoltam és nem beszéltem. Soha nem kérdezték, hogy mi történik velem, soha nem teremtettek olyan légkört, amivel éreztették volna, hogy elmondhatom, ami nyomaszt. Az évek során ez megtette a hatását. Nem akarom rájuk hárítani a felelősséget, nem is teszem, de ha bízhattam volna bennük, ha bármit megbeszélhettem volna velük, akkor már régen nem kellett volna ezt cipelnem. Alig tudtam megállni időnként, hogy ne ontsam ki magamból az igazságot. Mikor szidta az Anyu, vagy mikor apu szidja a hasonló embereket, állandóan az van a fejemben, hogy én is közéjük tartozom és ha tudnád, engem is ennyire elítélnél? Holnap estig egyedül leszek, ami nem is baj, mert semmi kedvem megjátszani, hogy minden rendben van. Ha látná apu, hogy egyfolytában agyalok, megkérdezné hogy mi van és fogalmam sincs mi kerekedne belőle.

Ezer a vérnyomásom!

A múltkor megszívtam, mert azt mondta a házidokim, hogy nem kell időpont az érsebészhez, aztán mikor odamentem kiderült, hogy kell és nem fogadott nélküle. Ma odamentem a kijelölt időre az érsebészetre, de megszívatott a doki. Bemegyek, az asszisztensnő kérte a nevemet, stb-t. Közli, hogy először járok ott. Mondom tévedés lehet, mert tavaly is voltam. Kattintgatott a gépen és jé, rámtalált. Már ekkor mondtam magamban, hogy ez jól kezdődik... Kérdezte az érsebész, hogy mi a panaszom. Mondtam, hogy már jártam ott és Raynaud-szindrómát diagnosztizált. Rámförmedt, hogy ő egy speciális sebész, nem az ő dolga engem megvizsgálni, kezelni. Érdekes, tavaly megvizsgált, levetette velem a kesztyűt-zoknit és megnézte a végtagjaimat. Tavaly még nem volt speciális sebész? Ma rá sem bagózott a végtagjaimra. Tavaly kiállított egy papírt arról, hogy Raynaud szindrómám van és gyógyszert is írt fel rá. Tavaly óta mi változott? Nem hagyott semmit végigmondani, pedig mondtam, hogy jártam már immunológusnál. Fasza dolog, hogy diagnosztizál, aztán meg agyonüti a saját állítását. A tököm kivan az egésszel! Tavaly írt egy papírt arról, hogy bizonyos a Raynaud szindróma, erre ma olyat írt, hogy "Tisztázatlan Raynaud szindróma, Sjögren szindróma gyanú." Ez nem lottó, hanem az emberek életminősége múlik azon, hogy hogyan végzik a munkájukat! Ő maga mondta, hogy ezek komoly diagnózisok, élethosszig tartó kezelést igényel mindkét betegség. Tényleg? Akkor miért szarják le mindenhol, ahol megfordulok?! Miért bagatellizálják el az egészet?! M.o.-n ha beteg vagy jobban jársz, ha nem mész orvoshoz. Már a 28. diagnózist kapom, persze addig romlik az állapotom. Be akar holnap fektetni az immunológiára, pedig elmondtam, hogy voltam, de nem figyelt. Mikor mondtam, hogy a körzeti doki beutalt gasztroenterológiára, lefikázta Őt is, hogy ne hallgassak rá. Egyedül a körzeti orvosom az, aki eddig kiállt mellettem, küldött mindenfelé, hogy meglegyen a baj, úgyhogy rá aztán egy rossz szavam sem lehet és másnak sem. Be akar fektetni, hogy bebizonyítsák a Raynaud, vagy a Sjögren szindrómàt. Bakker! Tavaly már diagnosztizálta. Arra sem vette a fáradságot, hogy belenézzen a gépébe, hogy valóban ott jártam. Eleget totóztak és húzták az időt úgy, hogy nem jutottunk semmire. Az eszem megáll, hogy lustaságból másfelé irányít. Sem egy papírom, amivel bizonyíthatnám, hogy ez a baj - mert tavaly volt, de érdekes módon "elkeveredett" náluk! -, sem gyógyszerem erre a szarra, hogy ne rohadjon le a lábam/aztán majd a kezem is, ha az is romlik eleget hozzá. Elegem lett a fölösleges körök futkosásából, pláne úgy, hogy mindenhol úgy bánnak az emberrel, mint egy darab szarral! Egymás diagnózisait felülírják, fikázzák a másikat a háta mögött, persze a beteg már nem tudja, hogy kinek is higgyen és mikor az újabb orvosnál, ahová ismét elirányítják ... közli, hogy az előző 3 is már 3 féle diagnózist mondott, akkor ő van hülyének titulálva! Az ember tehet arról, hogy nem tudja a jobb kéz, mit csinál a bal? Semmi rendszer, módszer a dolgokban. Akkora a fejetlenség ebben az országban, hogy hihetetlen!

Diagnózis és Karácsony

Azt hittem, hogy nem is fogok jegyzetelni, amíg le nem zajlanak az ünnepek, mert kedvem és időm sem lesz. 5.-én kaptam meg az Immunológiától az eredményeket, szóval nem is 2 hetet, hanem egy hónapot kellett várnom. A tesztek alapján SLE (Szisztémás Lupusz Eritematózusz), betegségem van. Én ezt kaptam a Mikulástól + egy rakás édességet.

Itt vannak az unokatesómék, de gyilkolják egymást, veszekednek, egymásra fognak mindent, persze ha le vannak cseszve, akkor sírás van. Sejtettem, hogy nem lesz nagy idill, de azért azt nem gondoltam, hogy ennyire lapos lesz az egész. Eddig körbeültünk egy asztalt, jókat beszélgettünk, nevettünk. Most mindenki ott evett, ahová éppen le akart ülni, a meghittség nem volt sehol. Nekiálltunk enni, a gyerekek közben Anyuról beszéltek, hogy kár, hogy nincs itt és apu bekapcsolt nekik róla egy felvételt. Én meg átjöttem a szobámba, mielőtt egy másodpercet is láthattam volna belőle. Tudtam, hogy nem bírnám megnézni és akkor az addigi erőfeszítés is, hogy erős voltam, kárba veszett volna. Nemsokkal később a húgom is követett. Érdekes volt evés közben bőgni. Gyorsan észhez tértem és mondtam a húgomnak, hogy vegyen erőt magán, a gyerekek ne vegyék észre, hogy rossz kedvünk van. Azután jöttek, hogy bontsuk ki az ajándékokat, szóval azzal foglalkoztunk. Később barkochbázni akartak, akkor azzal voltunk elfoglalva és az is elterelte a figyelmünket.

Immunológia

Ma voltam az Immunológián, kb. 2-3 hét múlva lesz eredmény, mert ez nem egy sima vérvétel volt, immunbetegségekre tesztelik a mintámat. Kíváncsi vagyok, mi derül ki.
Tudtam, hogy korai kelés lesz, mégis fél 2-ig lestem a Discovery-t. Aztán kezdett a szemhéjam ereszkedni, szóval kinyomtam a ricsajládámat és aludtam. Ciki lett volna elkésni, mert időpontra mentem. 4 és fél óra alvás mégis elég volt, ugyanis 6-kor, a mobilom csipogására simán kipattantak a szemeim. Kapkodtam, hogy befogjam a száját, nehogy felkeltsem a ház népét, persze a nagy hévben belöktem az ágy mellé, ahová nem fért be a kezem. Végül sikerült kipiszkálni a résből és elhallgattattam. Kimentem zuhanyozni, közben a gyomrom majd' kiégett. Máskor nem vagyok ám éhes még délben sem, de most, hogy nem ehettem a vérvétel miatt, már korán reggel bejelzett a bélésem. Időben el tudtam indulni. Odaértem, bejelentkeztem, mire közölték, hogy nem abban az épületben van az illetékes orvos, menjek át a másik szárnyba. Átslattyogtam oda, bejelentkeztem ott is, pont jött a doki és mondta, hogy mindjárt bemehetek. Elmentem slozira addig. Azt hittem, hogy meg fog vizsgálni, de semmit sem csinált velem, a kezemet megnézte, de annyi. Csak kérdezgetett, majd írt egy papírt és elküldött vele a vérvételre. Ott is kóvályogtam, eltévedtem. Mondta ugyan, hogy merre menjek, ilyen folyosó, olyan ajtó, ilyen lépcső, amolyan beugró, de nekem ez tök kínai volt, vásárolni is kb. GPS-sel kellene mennem, hogy eligazodjak a polcok között. 😁 Na, de útbaigazíttattam magam és kiderült, hogy mégis jó irányba mentem, csak nem jó lépcsőn mentem le. 😁 Jellemző. 👏 Leadtam a vérvételen a papíromat, aztán leültem. Név szerint szólították az embereket. A nővér elég fiatal volt, beszélgetett ott valami ismerősével, közben a karomat tapogatta, kereste a vénát. Valami műtétet ecseteltek. Levett egy hektoliter - vagy 5-6 cső - vért tőlem, majd odaadta a vattát, hogy szorítsam a karomra, várjak 10 percet, aztán mehetek haza. Kaját elfelejtettem vinni, pedig tudtam, hogy farkaséhes leszek már a végére, hiszen induláskor is nagyon éhes voltam. Vettem magamnak egy ischlert, beültem a kocsiba, megkajáltam, azt' jöttem is haza.
Kíváncsi vagyok, hogy milyen eredményekkel zárul majd a vérteszt.

Doki + közgyógy

Ma reggel 8-ra mentem a Dokihoz. Megvizsgált, aztán intézte nekem az immunológiát, lebeszélte nov. 6.-ra az időpontot. Kérdeztem, hogy meddig kell majd bentfeküdnöm, de azt mondta, hogy nem kell befeküdnöm, ambulanciára küld csak. Örülök.

A közgyógyommal megint kavarni kell, mert 2 hónapra állapítottak meg egy 12.000-es keretet (havonta 6.000 jár mindenkinek). A baj csak az, hogy maga a Nutridrink 11.000 ft volt (és még nem is a teljes adagot rendeltük, pont azért, hogy maradjon a többi gyógyszerre is). A maradék pénzből lettek kiváltva a másik gyógyszerek. Most elfogyott a Nutridrink, de mivel nincs rá anyagi keret, így nem bírom kiváltani a következő adagot. A tablettáimból még van, bár már fogyóban vannak azok is, szóval benne ülök a fekáliában. Saját pénzen kiváltunk majd ezt-azt, de nem mindig lesz rá pénz. Most a Doki odaszólt a tápszercéghez, a kiszállítóval beszélt és javaslatot tett arra, hogy olcsóbban kapjam a tápszert, hogy beleférjen a 12.000-es keretbe úgy, hogy még ki tudjam váltani a többi gyógyszert is.

Közben megnézte a kezemet is, mert megint kezd kisebesedni, hiába tartom melegen és hiába krémezem. Megjegyezte, hogy híztam, az arcomon is látszik és úgy egészében rajtam.

Tele van a

tököm az idiótákkal.
Évek óta csak nyeljük a sok köcsögséget itt a házban, hol az egyik szomszéd reggel 6-kor már pofázik hangosan a lépcsőházban, hol a másik tomboltatja a drogos zenéjét egész nap (!), hogy már az ember feje is lüktet, hol a harmadik üvölteti azt a rohadt erősítőt és/vagy a tv-t még este tízkor is, ugyanez a szomszéd állandóan hangosan él nemi életet, hol a mellettünk lévőnek a kutyája nyüszít egész nap, mert le se' szarják szerencsétlent. Már rohadtul unalmas évek óta ez a sok fos! Minden nap ez megy és ma szakadt el a cérna, már fél nyolckor arra keltünk, hogy a vadbaromja itt szemben kopácsol, meg fúr. Mi a francért nem lehet egy kicsit figyelni egymásra?! Az a másik, hogy jön a hideg, de ezek a hülyék nem akarnak ablakokat cseréltetni a házsorunkban. Több, mint 40 éves ablakok és szigetelés már sehol, úgy húz be a hideg, hogy nem igaz. Ha akarnak fagyjanak meg, de azért ne szívassák már meg azt is, aki legalább akar valamit tenni. Ha a kedves lakóközösség szarik erre is, mint a többi szerelésre, meg úgy általában egymásra, akkor nem tudunk ablakokat cserélni. Ezektől az emberektől akár fel is robbanhatna a háztömbünk, a szomszédban meg is ölhetnék egymást, stb. Mindenki szarik mindenre, jó nagy ívben. Ebből a barom közösségből jó lenne már elszakadni, legszívesebben már ma itthagynám az egészet. 6 éve nyeljük a sok szarságot és a fenti felsorolásom még korántsem teljes, nagyon sok idegesítő dolog van. Mióta itt lakunk, még SOHA nem volt nyugalmunk, nem véletlen lázadok.