Találtam

olyan szakembereket, akik autizmus (meg ADHD, de az nem érint, csak szokásomhoz híven pontosítani akartam az infókat) diagnosztikával foglalkoznak felnőttek esetében. Nem tudom mennyire írhatnék itt ki neveket, mennyire minősülne reklámnak, ami ugye nem megengedett a portálon, szóval inkább nem nevezem meg egyik alapítványt/teamet sem. (Ha valaki érintett a témában és szüksége lenne infókra, az nyugodtan kereshet privátban, de előbbi okból ide nem írok konkrét neveket.) Az a bizonyos alapítvány, ahová állami kereteken belül mehetnék hivatalos papírért annyira telítve van, hogy beláthatatlan ideig nem tudnak új pácienseket fogadni és a várólista is már így is kb. megkerüli a bolygót. Olvastam olyat, hogy valaki 3 évig várt, mire sorrakerült. Marad itt is a magánellátás, jó drágán. 🤬 Egyes helyeken - kis túlzással - eléri a félmillát a végösszeg, mire a hosszas és komplex diagnosztikai folyamat lefut. Kész rablás! Van, ahol 55 ezerbe fájt volna már annyi is, hogy az adataimat felveszik! Na, ne má'! Ugye mondtam, hogy fater hol validálja a dolgot, hol tagad ezt-azt, de ő is kutatott és egyazon team-hez lyukadtunk ki, mint egyetlen olyan opció, ami a legkevésbé fáj a pénztárcának. Fájni fog, mer' 250 ezer a buli vége, de ennél olcsóbb nincs! Ezen kívül már csak a 3-500 ezret kérő maszekok vannak, vagy pedig a tb.-s ellátás ugyan, de teljes bizonytalanságban, akár években számolható várakozásban. Ez mindenki számára frusztráló volna, de a magamfajta kifejezetten rosszul viseli, ha - akármivel kapcsolatban - nem tudja mire számíthat, nincs egy fix időpont és a várható történéseknek egy 'vázlata', amikhez igazodhat, amik struktúrát adnak az amúgy káosznak érzékelt létezésben.

Fater csak azért akarja, hogy papíron is szerepeljen az állapot, mert ilyen-olyan kedvezményeket, könnyítéseket remél. 🤮 Először a fogyatékossági emelkedésében bízott, de miután megtudta, hogy nem fog, mert már amúgy is a legmagasabb összeg jön, onnantól nem érdekelte a diagnózis 'lepapírozása'. Most, hogy olvasgatott és rájött, hogy van ilyen-olyan kedvezmény, stb., mégis fontos lett neki is. Pfejj... 🤮 Úgy mégundorítóbb, hogy szégyelli a megnyilvánulásaimat és haragszik is rám azért, ahogy működöm, de a hasznok tetszenének neki. Ma különlegesnek nevezett, ami nem vagyok, de az meglepett, hogy ilyet mondott, nem tudom hová tenni - főleg úgy, hogy máskor savaz. Engem vele ellentétben hidegen hagynak a javak, én tényleg azért akarom, mert ugyan hiába gyanakodtak már gyerekkoromban is, hiába magyarázta el ez a mókus is, mi minden fedi le nálam a diagnosztikai kritériumokat és hiába érzem én is gyerekkorom óta, hogy 'valami van', hiába került csomó minden a helyére a dokinak köszönhetően, ergo hiába mutat minden arra, hogy kb. tuti a diagnózis, én talán még akkor sem leszek biztos benne, ha 'le lesz papírozva'. Mondjuk ez már az én defektem, hogy mindig, mindenben kételkedem. Az öreg ezt sem érti, nem érdeklik a szükségleteim ezen a téren sem, ugyanis kikötötte, hogy ha ennek a team-nek a diagnózisát nem fogadják el pl. a MÁK-nál, akkor bele sem kezdünk a folyamatba. Neki csak az a fontos, hogy fel tudja használni. Ha nem tudja, akkor számára tárgytalan az ügy, le van 💩va, hogy attól még nekem szükségem van a papírra vetett megerősítésre. Ezen is összerúgtuk a port, mert "nem fog kidobni egy rakás pénzt a semmire", de mondtam neki, hogy nem is kell, egyrészt én fogom magamnak fedezni, másrészt ez nem egy "semmi", ugyanis nem azért kell leíratni a diagnózist, hogy valaki előnyökhöz jusson általa, hanem mert felteszi az i-re a pontot, lezár - sokszor több évtizedes - bizonytalanságot és nekem erre van szükségem! Persze nem fogta fel, de nem lep meg és nem is érdekel. Megmondtam neki, hogy nem tagadhatja meg tőlem az ellátáshoz jutást, ígyis már a fizikai dolgok miatti kontrollokat is elhanyagolja. Istennek hála stabil a fizikai állapotom ~ fél éve, de egyrészt nemcsak akkor kell menni, ha valami gebasz van, másrészt akkor sem mindig visz.

Visszakanyarodva a lényeghez: megvan tehát az a team, akihez fordulhatok (remélhetőleg az öreg nem fog visszalépni...), úgyhogy a zsozsót már elkezdtem félrerakni, valamint írom a fejlődéstörténetet, viselkedést, stb.-t csecsemőkortól a jelenig terjedően. Egyrészt így sokkal könnyebben tudom átlátni és majd átadni az infókat, mert struktúrált, keretbe foglalt minden, másrészt ha ott kéne pár alkalom alatt több, mint 30 évet felgöngyölítenem, az nehéz volna, különösen úgy, hogy az ilyen szociális, személyesen - pláne idegenekkel - társalgós helyzetekben szó szerint megnémulásig lefagyok és kb. a nevemet sem tudom megmondani. Érdeklődtem ezügyben és állítólag elfogadják a vázlatot, a team még örül is neki, mert könnyíti az ő dolgukat is és gyorsítja a folyamatot, mivel jóval kevesebbet kell kérdezniük. Ha minden igaz, csupán 3-4 alkalomból áll az egész procedúra, de alaposak. Amint végzek a segédlet megírásával, kérek időpontot a kivizsgálás elindítására. Zömmel pozitív véleményeket olvastam róluk, ezért bizakodom.

Más témák:

Tegnap kaptam egy memóriakártya paklit és most arra is rákattantam (gyerekként is rá voltam, de most újra előjött). A teljesítménykényszeres, fejlődni vágyó formám nem elégszik meg azzal, hogy a párokat csak összeszedegesse emlékezetből, hanem minél rövidebb idő alatt akarja azt megtenni. Geminit megkérdeztem, hogy mi az a reális legalsó határ a tempóban (a 17 pár kártyát figyelembevéve), ami még kivitelezhető mentálisan és fizikálisan. Ennyi kártyához mérten 3,5-5 percet nevezett meg, mint átlagos tempót és nem tudom, mennyire hihetek neki, de legkevesebb időnek fél percet mondott. 😲 A legrosszabb idő nálam 3 perc volt, az átlagom 1-1,5 perc szokott lenni, a legjobb pedig 41 mp volt, szóval még fejlődnöm kell, hogy elérjem, amit kitűztem célul, de ez motivál. Fater ezt is leszólta, mondván értelmetlenül hajszolom magam, de nem érdekel mit mond. Ő csak ezt látja benne, én viszont a kihívást és a fejlődés lehetőségét, éppen ezért számomra élményt ad. Az bosszant csak, hogy a gyatra mozgáskoordináció bezavar, mert a kezemet kicsit lassítja, vagy pl. hiába tudom, melyik lapért kell nyúlni, mellémegy a mozdulat, máskor lesöpröm a földre hol egyik, hol másik kártyát, mert a kezem nem azt csinálja, amit kéne. 😁 Ez a rajzban is akadályoz időnként, míg máskor egész' jól szótfogad és olyankor nem is látszik a sutaságom.

Ha minden igaz, holnap már én is el tudok kezdeni fűteni. Ideje, mert befagy a szerszámom, 30 °C alatt kijön a Raynaud és ugye ez a ház eleve hűvös. Egyelőre elég lesz reggel és este egy kis fűtés.

Ma a levegőbe emelkedett Ferihegyről a Budapest-Budapest járat ('országnéző' sétarepülés), jó lett volna a fedélzeten lenni. Ezt sem tudom feladni. 😁 Még mindig hiszem, hogy egy nap mehetek! 🙏