Trafó

Megkaphattam tegnap a vért, mert lement végre egy hét után a lázam. 2 cső vért levettek előtte, ami nem sok, de nagyon megszédültem és gyengített. A doki azt mondta, hogy azért, mert a szegény országokban élőknek ilyen a vérképük a végső stádiumban. Átvittek egy másik szobába és ott bekötötték a vért. Ottmaradt velem a doki, amíg az első adag lefolyt és vizsgálgatott időnként. Legutóbb 'csak' 2 zacsi vért adtak, most 3-at kaptam, szóval jól kifogytam belőle. Mikor az utolsó zacskóval is befolyt átvittek a szobámba, de jöttek sűrűn ellenőrizni, hogy nincs-e gond, vérnyomást méregettek, vizeletet vettek, lázat mértek, ilyesmi. Közben jött új szobatárs. Az egyik mérésnél hőemelkedés volt, de mondták, hogy ilyenkor normális. Végül láz lett belőle és azt hitték, hogy valami gond adódott az átömlesztés után, szóval átvittek valahová, ahol jobban meg tudtak figyelni, de aztán nem jött ki más, nem az átömlesztés miatt volt, hanem a 'szokásos' láz. Éjjel megint hőemelkedésem volt, de remélhetőleg most már jobb lesz minden és a vesém is összeszedi magát, talán a vér is segít, meg még kapom rá az infúziót. Még nem vagyok kint a vízből, csak egy akadályt sikerült átlépni, úgyhogy nem mehetek haza még egy darabig.

5. nap

Szombat van, ma csak infúziót adtak. Lassan szétdurranok ennyi folyadéktól. :-D Ma jobban voltam napközben, az erős fejfájásom is elmúlt, de a hőemelkedés nem tágít és az erőm se' sok, még mindig nem tudok ülni támaszték nélkül. Tegnap vergődtem, vagy aludtam. Ma nem fájt olyan pokolian a vesém, de tegnap éjjel igen. Apám ma megint jófej volt. Fel akartam ülni, de legyengít ez a fos, meg olyan, mintha áthajtott volna rajtam egy úthenger, szóval elég nehezen mozgok, erre elkezdte, hogy "na! igyekezz' már, meddig tartogassam a tányért?" Mondom neki gyenge vagyok és ha figyelt volna eddig, már rájöhetett volna. Az étvágyam visszaesett egy kicsit, de így is ettem 2×. Kíváncsi vagyok, hogy meddig rontom itt a levegőt, de gondolom még egy darabig bent tartanak, tekintve, hogy a hőemelkedés feltart minket a trafóban is és ha az megvan még utána is biztos lesz kezelés, szóval egyhamar nem engednek el. A másik kórházban a wc és a fürdő a kórteremből nyílt, így ha gyenge is volt az ember könnyebb volt kivergődnie, itt viszont sétálni kell vagy 10 métert és néha ez is kihívás, főleg ha infúzión van valaki és rángathatja maga után az állványt is. :-D Tegnap és azelőtt ki sem jutottam fürödni, a nővér hozott este, meg hajnalban egy lavórt melegvízzel, fürdés gyanánt.

Update:
5. nap, este
Király! Utoljára délután volt hőemelkedésem, azóta 2× mérték és nincs semmi! Egy hétig - mert otthon is volt, mielőtt bejöttem - állandóan volt, vagy láz. Nem tudom mit nyomtak belém vénásan napok óta, de jó cucc. Most jobb, több erőm is van. Azért még nem akarom elkiabálni, a doki is mondta most este a viziten, hogy visszatérhet és óvatosan örüljünk. Csak maradjon így...

4. nap

A vesém fáj már egy ideje, de tegnap este rendesen belehúzott, úgyhogy hívtam nővért, adott gyógyszert, lázmérőt és mondta, hogy majd vesznek le megint vért és megnézik a vesefunkciót. Aztán szóltam, hogy van láz, kaptam arra is gyógyszert. A jobboldalamra nem tudtam feküdni, meg a hátamra sem, mert akkor jobban fájt a vesém, így baloldalon kellett feküdnöm folyton. Alig aludtam, aztán jött a hajnali vérvétel. A reggeli viziten mondta a doki, hogy nagyon kéne a vér, a vesém is gáz és egyébként sem tesz jót, hogy alig van vérem, szóval igyekezzek nem lázasnak lenni. Igyekszem. A vesefunkcióm egy rakás fekália tehát, megint infúzióval tisztítják. Ha rajtam múlt volna, mondtam volna otthon, hogy majd kiheverem, aztán leshetnék. Megjött a szívultrahang eredménye, semmit nem találtak, csak a szokásos ritmuszavart. Ettől függetlenül megsínyli az erőlködést, azért fáj időnként, a doki szerint még nincs kár, viszont nem erőltethetem magam és nem stresszelhetek. Merő stressz minden napom. :-D Mind a két karomban infúzió van, az egyik a vesémet hívatott helyrepofozni, a másikon a lázra, stb.-re jön a cucc. Jó lenne, ha legalább pár óráig stagnálna a láz-dolog, amíg adják a vért. A vérnyomásom állandóan felugrik, jelenleg is széthasad a fejem. Tegnap 3× aludtam hosszút, ma is aludtam a reggeli vizit után, lassan ringbe szállhatok egy medvével. Elég is az írásból, nagyon fosul vagyok, visszafekszem.

3. nap

Fél 10 van, túl vagyok a mosakodáson-reggelin-viziten. Kíváncsi vagyok az öregem mivel jön ma. Csak a gondokkal jön, ráadásul olyanokkal, amiket ki lehetne védeni. Panaszkodik, hogy már megint átcseszték és hiába mondom neki egyes helyzetekben, hogy figyeld meg az lesz, mint a múltkor, nem hallgat rám, aztán ha megtörténik, akkor jön a panaszáradat. Megértő vagyok, de egy idő után elfogy a türelmem, főleg hogy el lehetne kerülni bizonyos helyzeteket. Tegnap megkértem, hogy mossa ki a flakonomat és töltse is fel, mert nem bírok felkelni. Kimosta és visszahozta üresen, hogy ott van, megtölthetem. Nem tudom, hogy szándékosan szelektál-e, vagy menekül. Közvetlenül utána: be akartam venni a gyógyszereket, de az egyik levélnek elég masszív anyaga van, viszont úgy fájnak a gyulladástól az izmaim-ízületeim, mintha kalapáccsal szétverték volna, szóval az erőkifejtés mostanság esélytelen. Próbálkoztam, de nem sikerült többedszerre sem, úgyhogy megkértem, hogy segítsen és semmi reakció. Mikor már kicsit ingerültebben szóltam, mert csak bámult, akkor segített. Kérdezte tegnap, hogy mi kell? Mondtam neki, hogy a szennyest haza kell vinni, meg egy joghurt jólesne. Visszajött, de nem hozta és kérdeztem, hogy nem kapott? Azt mondja "ja, azt el is felejtettem, mert a Gabinál kellett egy filmet megnéznem." Mikor mondta a doki, hogy kórházba kell jönnöm örültem, mert gondoltam legalább kiszakadok a stresszes légkörből, de ő biztosítja, hogy itt is meglegyen a szokásos stressz-adagom. Kihagynám, van elég bajom enélkül is. Ja és "önző vagyok, mert nem érdekel az ő baja." Ő alakítja úgy folyton, hogy baja legyen, magának generál problémákat, akkor miért kéne sajnálnom?! Nem is erről akartam beszélni. Írok inkább az itteni dolgokról, még azok is jobbak.
Este is lázas voltam. Az izmaim ki akartak szakadni, a fejemet is nehezen emeltem a nyakizmaim fájdalma-erőtlensége miatt, szóval egy olyan egyszerű dolog, mint az "átfordulok a másik oldalamra" nem volt olyan egyszerű. Nagyon környékezett a róka is, nem tudom miért. Éjjel megint jöttek a lázmérővel, kértem fájdalomcsillapítót, meg adtak hányás ellen is bogyót, bekötöttek egy antibiotikumos infúziót. Nem aludtam jól, félkómáztam inkább, ismerve a tekergős-vándorlós alvásomat, mert nem akartam kirántani a karomból a holmit. Hajnalban levettek megint egy adag vért, csak már nem tudom honnan, fekve is szédülök. Állítólag ma megtrafóznak, ezt mondta a reggeli viziten a doki. Tervemben volt, hogy ma kimegyek az udvarra, ha úgy lesz energiám - tekintve, hogy tegnap jobb volt a helyzet -, de majd máskor. Nem örülnek neki, hogy elutasítja apám a szteroidot, mindig megjegyzést kapok. Az legyengíti az immunrendszert, mindent be lehet kapni, a mellékhatásokról nem beszélve. Hízás (mondjuk az nekem nagyon jól jönne, elférne rajtam vagy 10 kg), hajhullás (akár kopaszodásig), meséltek olyat is, hogy 'megette' az illető lábizmait (nekem 'eszi' a kór, ne osztozkodjanak rajta a szteroiddal :-P), mindenféle fertőzések-gombák a gyengített immunrendszer miatt, stb., szóval sok kellemetlen mellékhatása lehet. Állítólag nagyon jól hat, de amint leállítják elvonási tünetek jelentkeznek (fájdalmak) és nagy baj is lehet belőle. Ma még csak a szokásos vizit volt, meg a hír, hogy megkapom a vért. Az infúzió csepereg.

Update:
3. nap, este
Nem kaptam meg a vért, mert lázas voltam. A vizespalackomból megvizeztem a kéztörlőt és azt tettem a homlokomra, meg levettem a zoknit és hozzáérintettem a lábaimat az ágy végéhez, mert az hideg volt és az is hűtött, aztán reszkettem 2 takaró alatt is. Mikor jöttek, hogy megyünk a trafóra kérdezték, hogy van-e lázam. Van. Na, akkor nem adnak vért, mert nem lehet ilyenkor. Ó, bakker. Visszazuhantam az ágyba és arra ébredtem, hogy piszkálta a karomat a doki, hogy ébredjek, vizit van. Jól kidőltem. Kóvályog a fejem, de most nincs lázam, talán csak hőemelkedés. Megyek tusolni, mert tapad rajtam a póló, pedig már 2× váltottam. A vesém fáj, hányingerem van, meg gyenge vagyok. Apám hozott 6 db palacsintát (annyit szoktam megenni egymás után), de most csak 2 ment le, a 2. már erőltetve. Egy édességfüggőnek ez gyalázat. :-D Nem nagyon akar alábbhagyni a dolog, hőemelkedés szinte állandóan van, de addig nem kapok vért. Jófej volt a nővér, szokott velünk beszélgetni, aztán már tudja, hogy édességfüggő vagyok. Hozta az infúziót, azt mondja "Arnold, magának legközelebb forrócsoki lesz vénásan." :-D

2. nap

Este nagyon fosul voltam, nyomott a vesém és erős hányingerem is volt, kértem egy hánytálat, de mégsem használtam. Reggeli vizitnél boldogítottak, megjött a véreredmény és rossz. (Jó, hogy a doki beküldött.) Én még várni akartam pár napot, mondván úgyis jövök kontrollra, de azt mondta, hogy ne várjunk, nem tetszik neki, hogy panaszkodom a vesémre, meg a sok szédülés, sok alvás, stb., szóval írta a beutalót. Azzal kezdte ma reggel a kezelőorvos a mondandóját, hogy "csoda, hogy nem mentő hozta magát!" Na, gondoltam mi a fene van? Megint bezabált az immunrendszerem egy jóadag vért, úgyhogy fognak adni. Nem csoda, hogy szédültem akkor is, ha semmi megterhelőt nem csináltam, meg amikor levették a vért a felvételemkor. Ezért kerülgetett az ájulás is időnként. Szóltam tegnap, hogy az utóbbi időben ha felpörög a szívem, akkor belefájdul. Eddig csak felpörgött és utána visszatalált a jó ritmusba, nem volt fájdalom és nem fulladtam, de most ezerrel verni kezd, közben alig kapok levegőt, leizzadok, aztán amint enyhül a dobogás, a verejtékezés is megáll. Mintha nyomnák a szívem tájékát, meg valami furcsa érzés is van mellé és akkor kezd a karom nyomni-bizseregni, minden ütemre nyom már a mellkasom is, majd visszaáll a normál ritmusra - vagy lassú lesz, aztán helyreáll - a szívverésem, de úgy érzem, mintha 'izomláza' lenne a szívemnek, pár másodpercig fáj, nyom, vagy nem tudom hogyan lehet ezt kifejezni, aztán elmúlik. A doki elküldött szívultrahangra, még nincs eredmény. Szerinte nem csak a vérszegénység miatt van a szédülés, hanem mert szarok az ereim és megugrik a vérnyomásom, ahogy az összeszűkült részeken próbál átmenni a vér, csak nehezen megy neki és a szív is többet dolgozik, ami terheli, ezért pörög fel gyakran, ami nem tesz jót neki és azért érzek fájdalmat, mert már nehezebben tolerálja ezeket a túlpörgéseket. Azt mondta szarügy', ha így pörög a szívem, mivel az elégtelen keringés miatt szívrohamot kaphatok, szóval a vérszegénység csak ront az egészen. Nem patkolok el semmiféle szívrohamban, rontom a levegőt még sok évig! Jó, felfogtam a helyzetet, de nem erre koncentrálok. Erős a szívem, bizonyítja, mikor majd' kiugrik. :-D Remélem, hogy megint olyan jól leszek az átömlesztés után, legutóbb is mintha feltöltötték volna bennem az elemeket. Erőre kaptam és normális színem lett. Most megint olyan vagyok, mint a fal, vagyis inkább sárgás. A süllyedés 19, szóval gyulladás van, meg a többi érték és a vizelet szerint is. A vesefunkcióm sem jó, adnak rá infúziót. A kiütések, meg az afta elmúlt, de a fejbőröm még mindig érzékeny. Köhögök megint, a gyulladás rajta van a mellhártyámon is, meg a vesémen, ízületeimen és valószínűleg az izmaim is azért fájnak, meg a 3. napja tartó láz is amiatt van. Szerintem csak a hajam nincs begyulladva. :-D Nem izgat, ha helyrepofoznak a dokik megint jobban leszek egy ideig és remélhetőleg a remisszió is kitart majd sokáig. Voltam mellkasröntgenen, szívultrahangon, ma ennyi volt a program, meg ismét 2 egység infúziót adtak, most a vesémre.

Összegezve: fos a helyzet szteroid nélkül (ami ugyan segít, de hosszútávon tud nagy gázt csinálni, főleg ha megvonják, szóval nem engedi apám, mondjuk megkapta, hogy ez így passzív eutanázia), úgyhogy most az van egyelőre, hogy várom a vért és a szívultrahang eredményét. A mellkasröntgen okés lett. Így telt a 2. napom, de most nem aludtam annyit, talán majd estére jön megint a rosszullét. Tegnap órákra kinyúltam, de lehet, hogy valamit beleraktak az infúzióba is, vagy csak le vagyok pusztulva, gőzöm sincs, de alszom állandóan. Második napja vagyok itt és máris mennyi mindent tudtam meg. Nem baj, csak haladjunk ilyen gyorsan, akkor hamar kidobnak. ;-P Mindjárt jönnek vizitre.

1. nap

Vizeletet kértek, de nem tudtam produkálni, úgyhogy megitattak. Gondolom holnap már mondanak valamit a véreredményről is. Tegnap jobban voltam, tegnapelőtt végigfeküdtem a napot, ma is fájnak az ízületeim, izmaim - még az arcizmaim is, ha mosolygok, betojás :-D -, úgy érzem magam, mint aki lenyomott egy kis tornát + utána még összevertek, vagy lelöktek egy 15-20 fokból álló lépcsősoron is. Nem tudom mit csinál ez a szar az izmaimmal, de elfáradok abban is, ha meg kell emelni a karomat. Nem irónia, valóban. A napokban a fejemet akartam megemelni és nem tudtam. Éjjel megint lázas voltam, de reggelre lement. Ma még nem sok történt; vérvétel, vizeletvétel, meg infúziót kaptam. Enni is tudtam elég jól, meg lement egy kis mogyorós drazsé is. Most megint kicsit szarul vagyok így estére, kiver a víz és úgy érzem, hogy meggyulladok. Lecsöpögött 2 egység infúzió, ebédeltem, meg vizitkor felkeltettek, de a nap többi részében aludtam.

Megin' kórház

Voltam ma lent a háziorvosnál és azt mondta, hogy be kell menni a kórházba. A vesém miatt aggódik leginkább, meg a vérnyomásom is megint szarakodik, talán épp' a vesém miatt, de lehet, hogy megint vérszegény vagyok, mert ez a fos kajál időről-időre a véremből és ilyenkor kell pótolni.

Neurológia

Ma kellett mennem a bizsergések, áramütések, zsibbadások, rángások miatt.
Jól kikérdezett a doki - vittem a paksamétát is, amit átolvasgatott - aztán jött a vizsgálat, minden porcikámat átnézett. Gatyára kellett vetkőzni, hogy mindent le tudjon tesztelni, aztán felfeküdni a vizsgálóágyra, ő meg különböző területeket ingerelt. Felöltözve is jött még pár teszt. Mondta, hogy csukjam be a szememet és érintsem meg az orrom hegyét a mutatóujjammal. Mellé érintettem. A szemembe is belevilágított és mondta, hogy nézzek jobbra-balra, fel-le. Kellett sétálnom is, igencsak billegtem, pedig nyitott szemmel mentem. El lehet képzelni hogyan mentem csukott szemmel. :-D Aztán fél lábon kellett (volna) állnom fél percig.
Megnézte a korábbi leleteket, kikérdezett, majd megvizsgált és mindezek alapján továbbküldött MRI-re. Szeptember 22.-re szól az időpont.

No comment.... :-DDD

Mint aki be van tépve :-D

Valami nem stimmel

Sokszor fáj a gerincem és egy ideje akaratlan mozgásokat tapasztalok, pl. megrándul a fejem, vagy nem tudok koordinálni, nem egyszer vágtam már szájba magam evés közben, meg a villával megszúrtam az ínyemet, az egyensúlyom sem jó. Mikor bent voltam a kórházban 2012-ben, akkor kimosták a fülemet, hogy hátha 'koszos' és azért bizonytalan az egyensúlyom, de mivel a fülmosás után is szédelegtem és folyton jobbra húztam járáskor, maradt az, hogy a kisagynál van valami gond. Voltam MRI-n, nem találtak daganatot, de nem tudták mitől olyan rossz az egyensúlyom, azóta viszont kiderültek az immuneredetű gondok és legutóbb azt mondták, hogy valószínűleg a SLE az idegrendszeremet is megtámadta. Úgy mondták, hogy "valószínűleg", tehát ők sem biztosak benne. Sokszor álló helyzetben megbillenek, teljesen olyan vagyok, mint aki részeg. Nem mindig vagyok ura a mozgásomnak, de mostanában ez észrevehetőbb. A múltkor ültem és a lábam rúgott egyet, majdnem a lábujjaim törtek, úgy belevágódott az íróasztalba. A karom is megcsinálta ezt, az a konyhapultba vágódott bele. Váratlan, görcsszerű, mert nagyon gyors, erős mozdulat, nem bírom kontrollálni. Mire felfogom, hogy mi történt, már megtörtént. Nem volna jó, ha véletlenül valakit megütnék. Ezek nem tetszenek, meg hogy bizsereg, bizonytalan időnként a jobb lábam, de ma is volt meglepetés, ugyanis teljesen váratlanul jött a nyakamba mintha áramütést szenvedtem volna, az az éles fájdalom lekúszott a gerincembe végig, közben a lapockámba is kiterjedt, meg a hátamba, olyan volt, mintha hátbaszúrtak volna, levegőt sem kaptam.