3. nap

Fél 10 van, túl vagyok a mosakodáson-reggelin-viziten. Kíváncsi vagyok az öregem mivel jön ma. Csak a gondokkal jön, ráadásul olyanokkal, amiket ki lehetne védeni. Panaszkodik, hogy már megint átcseszték és hiába mondom neki egyes helyzetekben, hogy figyeld meg az lesz, mint a múltkor, nem hallgat rám, aztán ha megtörténik, akkor jön a panaszáradat. Megértő vagyok, de egy idő után elfogy a türelmem, főleg hogy el lehetne kerülni bizonyos helyzeteket. Tegnap megkértem, hogy mossa ki a flakonomat és töltse is fel, mert nem bírok felkelni. Kimosta és visszahozta üresen, hogy ott van, megtölthetem. Nem tudom, hogy szándékosan szelektál-e, vagy menekül. Közvetlenül utána: be akartam venni a gyógyszereket, de az egyik levélnek elég masszív anyaga van, viszont úgy fájnak a gyulladástól az izmaim-ízületeim, mintha kalapáccsal szétverték volna, szóval az erőkifejtés mostanság esélytelen. Próbálkoztam, de nem sikerült többedszerre sem, úgyhogy megkértem, hogy segítsen és semmi reakció. Mikor már kicsit ingerültebben szóltam, mert csak bámult, akkor segített. Kérdezte tegnap, hogy mi kell? Mondtam neki, hogy a szennyest haza kell vinni, meg egy joghurt jólesne. Visszajött, de nem hozta és kérdeztem, hogy nem kapott? Azt mondja "ja, azt el is felejtettem, mert a Gabinál kellett egy filmet megnéznem." Mikor mondta a doki, hogy kórházba kell jönnöm örültem, mert gondoltam legalább kiszakadok a stresszes légkörből, de ő biztosítja, hogy itt is meglegyen a szokásos stressz-adagom. Kihagynám, van elég bajom enélkül is. Ja és "önző vagyok, mert nem érdekel az ő baja." Ő alakítja úgy folyton, hogy baja legyen, magának generál problémákat, akkor miért kéne sajnálnom?! Nem is erről akartam beszélni. Írok inkább az itteni dolgokról, még azok is jobbak.
Este is lázas voltam. Az izmaim ki akartak szakadni, a fejemet is nehezen emeltem a nyakizmaim fájdalma-erőtlensége miatt, szóval egy olyan egyszerű dolog, mint az "átfordulok a másik oldalamra" nem volt olyan egyszerű. Nagyon környékezett a róka is, nem tudom miért. Éjjel megint jöttek a lázmérővel, kértem fájdalomcsillapítót, meg adtak hányás ellen is bogyót, bekötöttek egy antibiotikumos infúziót. Nem aludtam jól, félkómáztam inkább, ismerve a tekergős-vándorlós alvásomat, mert nem akartam kirántani a karomból a holmit. Hajnalban levettek megint egy adag vért, csak már nem tudom honnan, fekve is szédülök. Állítólag ma megtrafóznak, ezt mondta a reggeli viziten a doki. Tervemben volt, hogy ma kimegyek az udvarra, ha úgy lesz energiám - tekintve, hogy tegnap jobb volt a helyzet -, de majd máskor. Nem örülnek neki, hogy elutasítja apám a szteroidot, mindig megjegyzést kapok. Az legyengíti az immunrendszert, mindent be lehet kapni, a mellékhatásokról nem beszélve. Hízás (mondjuk az nekem nagyon jól jönne, elférne rajtam vagy 10 kg), hajhullás (akár kopaszodásig), meséltek olyat is, hogy 'megette' az illető lábizmait (nekem 'eszi' a kór, ne osztozkodjanak rajta a szteroiddal :-P), mindenféle fertőzések-gombák a gyengített immunrendszer miatt, stb., szóval sok kellemetlen mellékhatása lehet. Állítólag nagyon jól hat, de amint leállítják elvonási tünetek jelentkeznek (fájdalmak) és nagy baj is lehet belőle. Ma még csak a szokásos vizit volt, meg a hír, hogy megkapom a vért. Az infúzió csepereg.

Update:
3. nap, este
Nem kaptam meg a vért, mert lázas voltam. A vizespalackomból megvizeztem a kéztörlőt és azt tettem a homlokomra, meg levettem a zoknit és hozzáérintettem a lábaimat az ágy végéhez, mert az hideg volt és az is hűtött, aztán reszkettem 2 takaró alatt is. Mikor jöttek, hogy megyünk a trafóra kérdezték, hogy van-e lázam. Van. Na, akkor nem adnak vért, mert nem lehet ilyenkor. Ó, bakker. Visszazuhantam az ágyba és arra ébredtem, hogy piszkálta a karomat a doki, hogy ébredjek, vizit van. Jól kidőltem. Kóvályog a fejem, de most nincs lázam, talán csak hőemelkedés. Megyek tusolni, mert tapad rajtam a póló, pedig már 2× váltottam. A vesém fáj, hányingerem van, meg gyenge vagyok. Apám hozott 6 db palacsintát (annyit szoktam megenni egymás után), de most csak 2 ment le, a 2. már erőltetve. Egy édességfüggőnek ez gyalázat. :-D Nem nagyon akar alábbhagyni a dolog, hőemelkedés szinte állandóan van, de addig nem kapok vért. Jófej volt a nővér, szokott velünk beszélgetni, aztán már tudja, hogy édességfüggő vagyok. Hozta az infúziót, azt mondja "Arnold, magának legközelebb forrócsoki lesz vénásan." :-D

2. nap

Este nagyon fosul voltam, nyomott a vesém és erős hányingerem is volt, kértem egy hánytálat, de mégsem használtam. Reggeli vizitnél boldogítottak, megjött a véreredmény és rossz. (Jó, hogy a doki beküldött.) Én még várni akartam pár napot, mondván úgyis jövök kontrollra, de azt mondta, hogy ne várjunk, nem tetszik neki, hogy panaszkodom a vesémre, meg a sok szédülés, sok alvás, stb., szóval írta a beutalót. Azzal kezdte ma reggel a kezelőorvos a mondandóját, hogy "csoda, hogy nem mentő hozta magát!" Na, gondoltam mi a fene van? Megint bezabált az immunrendszerem egy jóadag vért, úgyhogy fognak adni. Nem csoda, hogy szédültem akkor is, ha semmi megterhelőt nem csináltam, meg amikor levették a vért a felvételemkor. Ezért kerülgetett az ájulás is időnként. Szóltam tegnap, hogy az utóbbi időben ha felpörög a szívem, akkor belefájdul. Eddig csak felpörgött és utána visszatalált a jó ritmusba, nem volt fájdalom és nem fulladtam, de most ezerrel verni kezd, közben alig kapok levegőt, leizzadok, aztán amint enyhül a dobogás, a verejtékezés is megáll. Mintha nyomnák a szívem tájékát, meg valami furcsa érzés is van mellé és akkor kezd a karom nyomni-bizseregni, minden ütemre nyom már a mellkasom is, majd visszaáll a normál ritmusra - vagy lassú lesz, aztán helyreáll - a szívverésem, de úgy érzem, mintha 'izomláza' lenne a szívemnek, pár másodpercig fáj, nyom, vagy nem tudom hogyan lehet ezt kifejezni, aztán elmúlik. A doki elküldött szívultrahangra, még nincs eredmény. Szerinte nem csak a vérszegénység miatt van a szédülés, hanem mert szarok az ereim és megugrik a vérnyomásom, ahogy az összeszűkült részeken próbál átmenni a vér, csak nehezen megy neki és a szív is többet dolgozik, ami terheli, ezért pörög fel gyakran, ami nem tesz jót neki és azért érzek fájdalmat, mert már nehezebben tolerálja ezeket a túlpörgéseket. Azt mondta szarügy', ha így pörög a szívem, mivel az elégtelen keringés miatt szívrohamot kaphatok, szóval a vérszegénység csak ront az egészen. Nem patkolok el semmiféle szívrohamban, rontom a levegőt még sok évig! Jó, felfogtam a helyzetet, de nem erre koncentrálok. Erős a szívem, bizonyítja, mikor majd' kiugrik. :-D Remélem, hogy megint olyan jól leszek az átömlesztés után, legutóbb is mintha feltöltötték volna bennem az elemeket. Erőre kaptam és normális színem lett. Most megint olyan vagyok, mint a fal, vagyis inkább sárgás. A süllyedés 19, szóval gyulladás van, meg a többi érték és a vizelet szerint is. A vesefunkcióm sem jó, adnak rá infúziót. A kiütések, meg az afta elmúlt, de a fejbőröm még mindig érzékeny. Köhögök megint, a gyulladás rajta van a mellhártyámon is, meg a vesémen, ízületeimen és valószínűleg az izmaim is azért fájnak, meg a 3. napja tartó láz is amiatt van. Szerintem csak a hajam nincs begyulladva. :-D Nem izgat, ha helyrepofoznak a dokik megint jobban leszek egy ideig és remélhetőleg a remisszió is kitart majd sokáig. Voltam mellkasröntgenen, szívultrahangon, ma ennyi volt a program, meg ismét 2 egység infúziót adtak, most a vesémre.

Összegezve: fos a helyzet szteroid nélkül (ami ugyan segít, de hosszútávon tud nagy gázt csinálni, főleg ha megvonják, szóval nem engedi apám, mondjuk megkapta, hogy ez így passzív eutanázia), úgyhogy most az van egyelőre, hogy várom a vért és a szívultrahang eredményét. A mellkasröntgen okés lett. Így telt a 2. napom, de most nem aludtam annyit, talán majd estére jön megint a rosszullét. Tegnap órákra kinyúltam, de lehet, hogy valamit beleraktak az infúzióba is, vagy csak le vagyok pusztulva, gőzöm sincs, de alszom állandóan. Második napja vagyok itt és máris mennyi mindent tudtam meg. Nem baj, csak haladjunk ilyen gyorsan, akkor hamar kidobnak. ;-P Mindjárt jönnek vizitre.

1. nap

Vizeletet kértek, de nem tudtam produkálni, úgyhogy megitattak. Gondolom holnap már mondanak valamit a véreredményről is. Tegnap jobban voltam, tegnapelőtt végigfeküdtem a napot, ma is fájnak az ízületeim, izmaim - még az arcizmaim is, ha mosolygok, betojás :-D -, úgy érzem magam, mint aki lenyomott egy kis tornát + utána még összevertek, vagy lelöktek egy 15-20 fokból álló lépcsősoron is. Nem tudom mit csinál ez a szar az izmaimmal, de elfáradok abban is, ha meg kell emelni a karomat. Nem irónia, valóban. A napokban a fejemet akartam megemelni és nem tudtam. Éjjel megint lázas voltam, de reggelre lement. Ma még nem sok történt; vérvétel, vizeletvétel, meg infúziót kaptam. Enni is tudtam elég jól, meg lement egy kis mogyorós drazsé is. Most megint kicsit szarul vagyok így estére, kiver a víz és úgy érzem, hogy meggyulladok. Lecsöpögött 2 egység infúzió, ebédeltem, meg vizitkor felkeltettek, de a nap többi részében aludtam.

Megin' kórház

Voltam ma lent a háziorvosnál és azt mondta, hogy be kell menni a kórházba. A vesém miatt aggódik leginkább, meg a vérnyomásom is megint szarakodik, talán épp' a vesém miatt, de lehet, hogy megint vérszegény vagyok, mert ez a fos kajál időről-időre a véremből és ilyenkor kell pótolni.

Neurológia

Ma kellett mennem a bizsergések, áramütések, zsibbadások, rángások miatt.
Jól kikérdezett a doki - vittem a paksamétát is, amit átolvasgatott - aztán jött a vizsgálat, minden porcikámat átnézett. Gatyára kellett vetkőzni, hogy mindent le tudjon tesztelni, aztán felfeküdni a vizsgálóágyra, ő meg különböző területeket ingerelt. Felöltözve is jött még pár teszt. Mondta, hogy csukjam be a szememet és érintsem meg az orrom hegyét a mutatóujjammal. Mellé érintettem. A szemembe is belevilágított és mondta, hogy nézzek jobbra-balra, fel-le. Kellett sétálnom is, igencsak billegtem, pedig nyitott szemmel mentem. El lehet képzelni hogyan mentem csukott szemmel. :-D Aztán fél lábon kellett (volna) állnom fél percig.
Megnézte a korábbi leleteket, kikérdezett, majd megvizsgált és mindezek alapján továbbküldött MRI-re. Szeptember 22.-re szól az időpont.

No comment.... :-DDD

Mint aki be van tépve :-D

Valami nem stimmel

Sokszor fáj a gerincem és egy ideje akaratlan mozgásokat tapasztalok, pl. megrándul a fejem, vagy nem tudok koordinálni, nem egyszer vágtam már szájba magam evés közben, meg a villával megszúrtam az ínyemet, az egyensúlyom sem jó. Mikor bent voltam a kórházban 2012-ben, akkor kimosták a fülemet, hogy hátha 'koszos' és azért bizonytalan az egyensúlyom, de mivel a fülmosás után is szédelegtem és folyton jobbra húztam járáskor, maradt az, hogy a kisagynál van valami gond. Voltam MRI-n, nem találtak daganatot, de nem tudták mitől olyan rossz az egyensúlyom, azóta viszont kiderültek az immuneredetű gondok és legutóbb azt mondták, hogy valószínűleg a SLE az idegrendszeremet is megtámadta. Úgy mondták, hogy "valószínűleg", tehát ők sem biztosak benne. Sokszor álló helyzetben megbillenek, teljesen olyan vagyok, mint aki részeg. Nem mindig vagyok ura a mozgásomnak, de mostanában ez észrevehetőbb. A múltkor ültem és a lábam rúgott egyet, majdnem a lábujjaim törtek, úgy belevágódott az íróasztalba. A karom is megcsinálta ezt, az a konyhapultba vágódott bele. Váratlan, görcsszerű, mert nagyon gyors, erős mozdulat, nem bírom kontrollálni. Mire felfogom, hogy mi történt, már megtörtént. Nem volna jó, ha véletlenül valakit megütnék. Ezek nem tetszenek, meg hogy bizsereg, bizonytalan időnként a jobb lábam, de ma is volt meglepetés, ugyanis teljesen váratlanul jött a nyakamba mintha áramütést szenvedtem volna, az az éles fájdalom lekúszott a gerincembe végig, közben a lapockámba is kiterjedt, meg a hátamba, olyan volt, mintha hátbaszúrtak volna, levegőt sem kaptam.

Az utolsó napok - ahogy megéltem

A pszichodoki tanácsára leírom részletesen, hogy mire emlékszem. Szerinte ezáltal elindulhat a gyászmunka, ami eddig késett. Szokásom hasonlatokkal beszélni, úgy jobban ki tudom magam fejezni, szóval ha megint hasonlítani akarom valamihez: van egy mély seb, ami vérzik. Én mostanáig 'nyomókötést' tartottam rajta, így el lehetett viselni, de most ezt levette a doki és belepiszkált. Ezzel a terápiával akarja elérni, hogy a nyílt részeken seb legyen, aztán azoknak a helyén majd nyilván ott lesznek a hegek, mivel az idő nem plasztikai sebész, de legalább beforrnak.

2011. június 11.-én az Anyu rosszul lett, sokadszorra. A szíve rakoncátlankodott megint, mégis hajtotta, hogy nem szeretne kórházba menni, de nem hagytam, hogy itthon maradjon. A húgom összepakolt Neki a kórházba, én addig figyeltem rá. Mire a mentők kiértek már nagyon rosszul volt, úgyhogy nekünk kellett elmondani, hogy mikre panaszkodott. Durva volt látni, ahogy sürgölődnek körülötte. Vele mentem a kórházba, a tesóm itthon maradt. Nem maradhattam ott, mert azonnal elvitték az intenzív osztályra, szóval hazajöttem, de még apu nem volt itthon. Szóltunk neki és elindult haza, de már nem mehetett be az Anyuhoz, másnap mentünk együtt. Az orvosa azzal fogadott minket, hogy éjjel leállt a szíve és ugyan visszahozták, de nincs jó állapotban. Kicsit láthattuk. A monitor, ami a szívverését követte, néha össze-vissza csipogott és ettől a frász jött ránk. Nem maradhattunk sokáig, úgyhogy hazajöttünk. Iszonyatosan rossz volt a bizonytalanság! Alig aludtam aznap éjjel is. Másnap apu beszélt az orvosával, addig minket kiküldtek a folyosóra. Az a kb. negyedóra bőven elég volt, hogy kihulljon a hajunk az idegességtől. Éreztem, hogy nagy baj van, hiszen ha az orvos kiküldött minket, akkor nyilván jó oka volt rá. Azt mondogatta az apu, hogy meggyógyul, mert erős és haza fog jönni. Másnap egy kicsit jobban volt, ezért bizakodni kezdtünk, de sajnos csak vihar előtti csend volt, mert mire délután is mentünk hozzá, megint nem volt jól. Alig tudott beszélni a gyengeségtől, de próbálkozott. Mondtuk neki, hogy siessen haza, próbáltuk elterelni a rosszról. Apu akkor újította fel a szobájukat, Anyut már az áttapétázott, új bútorokkal berendezett szoba várta volna. Meséltük neki, hogy milyen és mosolygott. Mondtuk neki, hogy siessen haza megnézni. A húgom kezét is megfogta és mondta neki, hogy ne féljen, amire elsírta magát a tesóm, úgyhogy kivitte az apu. Addig nekem megint mondani akart valamit, de túl gyenge volt, szörtyögött, borzalmas volt! Eddig ilyet csak filmekben láttam/hallottam. A mai napig kísért az a hang. Mondogatta, hogy megfullad. Megigazítottam azt a lélegeztetőt az orrában és próbáltam megnyugtatni, hogy nem lesz baj, mondtam neki, hogy pihenjen, szólok az orvosnak. Könnyes lett a szeme és itt már nagyon nehéz volt magam visszafogni. Jókor jött be az apu, mert már alig volt önfegyelmem. Kimentem a folyosóra a tesómhoz, aki még ott is sírt, de akkor már kicsit én is. Mondtam neki, hogy vegyünk erőt magunkon és bementünk elköszönni. Megpusziltuk az Anyut és mondtuk neki, hogy siessen haza. Ez volt az utolsó 'beszélgetésünk'. Lehetne mentségként felhozni, hogy ilyenkor mindenki próbál a legkisebb fűszálba is belekapaszkodni, valami kis kitérőt keres, hogy hátha mégsem lesz igaza az orvosnak, de arra nincs mentség, hogy nem köszöntem el rendesen. Egész hazaúton görcsben volt a gyomrom, mert ugyan abban bíztam, hogy minden rendben lesz, de féltem is. Sok mindent tennék másként, persze ezzel utólag mindenki így van, gondolom. Itthon mondta el az apu, hogy mit mondott neki az orvos, mikor minket kiküldött; az Anyu már haldoklik. Mintha fejbecsaptak volna. Nem tudtam felfogni, hogy ilyen rövid idő alatt ennyit romlott az állapota, hiszen napokkal előtte még jobban volt! Nem akartam elhinni és azt mondogattam, hogy haza fog jönni. Nem is tudtam más lehetőséget elképzelni, mert oké, születünk-meghalunk, de elképzelhetetlennek tűnik, hogy az ember anyja egyszercsak nincy többé. Akinek még él az édesanyja, biztosan ugyanezt érzi. A jobblába már csúnya volt az érszűkülettől, fekélyes volt, amit kezelgettünk itthon, de nem nagyon javult, le kellett volna amputálni, viszont nem lehetett belekezdeni a gyenge szíve miatt. Az is durva volt, amikor ezt közölte az apu. Azon agyaltam, hogy hogy' fogja viselni mind lelkileg, mind testileg a lába elvesztését, mert akkor még nem tudtam, hogy már nem fogják elvégezni a műtétet. Visszatérve az előbbiekhez:
Semmit nem aludtam aznap este (sem), persze nem csak én. Iszonyatosan nyugtalan voltam, a tehetetlenség és a bizonytalanság a legrosszabb érzések között van. Hiába akartam hinni, hogy minden rendben lesz, kínzott a gondolat, hogy mi lesz, ha elmegy? Rettegtem, hogy másnap vajon vár-e még minket? Mind a 3 napon ettől rettegtem. Éjjel átjött a húgom, hogy nem tud aludni és megkérdezte, hogy félek-e. Nem akartam hazudni neki és biztos látta is rajtam, szóval mondtam neki, hogy igen. Másnap reggel (június 14.-én) jött a telefon. Sosem felejtem el az arckifejezését az apámnak. Bementünk a kórházba és ott már kiborult, azelőtt még sírni sem láttam, most meg zokogott. Húgom szintén. Én nem, mert ahogy leesett, hogy mi történt megbénultam érzelmileg. Mikor odaadták a személyes tárgyait, az fokozta a kínt. Gépiesen öleltem az apámékat, bár tudtam, hogy nem fognak megnyugodni. Nem emlékszem, hogy hogyan kerültünk haza, mintha csak rutinból tettük volna meg az utat. Mindenki ment a szobájába, valahogy emésztgetni a történteket. Megbénultan feküdtem és éreztem egy hatalmas űrt, olyan volt, mintha egy másik világba csöppentem volna, ahol minden hideg és rideg. Aztán feltápászkodtam ülésbe, úgy éreztem, hogy a kín több mázsás súllyal telepszik rám. Egyszerre zsongott és volt üres az agyam, majd eszembe jutott az arca, amire az őrület felkúszott a gyomromból, aztán fék kiold... Kínomban markoltam a takarómat, közben egyre csak azt kérdezgettem: MIÉRT?!?!?! Azt akartam, hogy valaki ébresszen fel. Még mindig vannak olyan pillanataim, amikor azt gondolom, hogy meg sem történt, biztosan csak alszom és álmodom az egészet. Bár, egyreinkább úgy vagyok vele, hogy nem létezik, hogy annyi ideje alszom, hacsak nem balesetem volt és kómában vagyok, azalatt álmodva ezt. Néha tényleg ebben reménykedem. Nem akartam elhinni, hogy megtörtént, ami ellen annyira tiltakoztunk. Máig sem telik el nap úgy, hogy ne gondolnék Rá. Elképzeltem, hogy milyen lenne, ha utoljára megölelhetném és ez a gondolat megint agyonvágott. Lélekben itt van, de fizikailag nincs és ez kínzó! Magamra zártam a szobaajtót. Az emlékek ismét bombázni kezdték az elmémet, már amennyi maradt belőle, mert meg voltam zavarodva, aztán megint elvesztettem az akkorra már józannak egyáltalán nem mondható eszemet. Ömlött a könnyem, azóta sem tudom honnan jött annyi. Nem kaptam levegőt sem, mintha belémszorult volna többször másodpercekre és úgy éreztem, hogy nem bírom szuflával a 'robbanást'. Végül győzött a nyugigyógyszer, meg a kimerültség, kidőltem. Felébredve azt hittem, hogy csak álmodtam mindent, de a rettenetesen fájó fejem, a hasamban lévő izomláz, meg a lelkivilágomat szaggató kín ráébresztett, hogy minden valós. Már nem bőgtem, tök üres lettem. Ezt a részt nem pótolhatja senki/semmi, ez az űr mindig itt lesz, ez a seb mindig fájni fog. Nem tudok mindig erős lenni, pedig azt hittem, hogy egy életre kibőgtem magam abban a pár órában, de nagyon igyekszem. Megfogadtam, hogy nem hagyom magam összeomolni és a testvéremet sem, szóval megyünk tovább, előre.

:-)))

Mázlista a kiskölyök :-P