3. napja vagyok bent. Sajnos mindig csak 1-2 hét az értágító hatása, de valamit próbálni kell.
Az idegrendszeremmel játszik a SLE. A memóriazavartól kezdve (ami nem új, de ilyenkor fokozottabb) a zsibbadáson, érzékelési zavaron, szédelgésen, koordinálatlan mozgáson át a kézremegésig van minden. Másfél hónapja tart, bár néhány napja a kézremegés sokat enyhült, ma pl. nem is remeg. Egyre biztosabb, hogy kb. 2 hét és lesz kerekesszékem. Önhajtós (kézzel tekerős), tehát apámnak kell toligálni, ha elfáradok, de már nem mert ellenkezni. Talán hatott a doki leb@$zása. Persze nem nyugszik bele, azt mondta kell egy elektromos majd, mert ő nem toligál mindig. Végre meglesz! Minek nem tud örülni az ember, mi? :-D Jó lesz, mert nem leszek a házba zárva. Pont Mikulás táján fogom megkapni, szóval a jó öreg Miki bá' nekem egy kis szabadságot fog hozni. :-)) Megőrít a viszketés, mert kiszárad a bőröm a rossz keringéstől. Ilyenkor télen rosszabb. Eddig csak a kéz-lábfejem viszketett, idén már felkúszott a viszketés a karomig, meg a lábszáram alsó részének a feléig. A doki azt mondta krémezzem. Jó. Hoztam magammal testápolót, azzal este bekentem, de reggelre az összes krém ugyanott volt a lábamon + meg a nadrágom belsejére, lepedőre kenődve, zoknit is húztam éjjelre, hogy fentmaradjon a krém, de annak is a belseje krémes maradt reggelre. Kérdeztem reggeli vizitkor a dokit, hogy ez hogyan létezik, hiszen ha tök száraz a bőr, akkor pont, hogy be kéne innia, nem? Azt mondta, hogy a be nem szívódó krém is a vészesen gyenge keringésre utal, ez már a súlyos keringési zavar kategória. Nagyszerű. A lábszáram alsó részétől indulva jeges az egész, a lábujjaim zsibognak, szorít a végük, mintha csipesz lenne rajtuk. Nem érzi a jobb nagyujjam egy része sem a tűt. Eddig csak a bal volt olyan. Ma volt Doppler-vizsgálat (ultrahang, ereket nézik vele), meg kapillármikroszkópos vizsgálat (ezzel az ujjvégekben, körmön keresztül nézik a keringést). Ez a doki is mondta, hogy nagyon kicsik és vékonyak az ereim, alig látja őket. (Állítólag testszerte furcsák a koraszülött mivoltom miatt, nem volt idejük rendesen kifejlődni. Ezt a Koncz doktor mondta, ahová járok.) Az előző érsebészem azt mondta 3 éve, hogy a mellékereim kb. 25%-a nem működik. A mostani, akihez tavaly óta járok azt mondta, hogy már a főerekre is kiterjedt a károsodas és kb. 30% nem működik. Most ez a kórházi doki is ezt mondta ma és felnyomta a pumpámat a stílusa: "növelhetjük az adagokat, írhatunk fel újabb kezelést, de nincs sok mód és nincs értelme, teljesen felesleges kezelgetni, mert úgyis AZ lesz a vége!" Mi az, hogy felesleges a kezelés?! Ha gyógyítani nem lehet, akkor kár is javítani a helyzeten, nem éri meg? Ha az ő élete lenne, vagy az ő rokona lenne ilyen helyzetben, akkor neki is odamondaná, hogy úgyis kampó és nem kezelgetünk, mert idő és pénz, meg gyógyszerpazarlás? A jelent nézem és a remény mindig itt van, itt is lesz bennem. A vége nem "az" lesz, hanem az, hogy jobban leszek, vagy stagnálok. Fel sosem adom, nem hagyom magam legyűrni. Apám volt bent. Olyan okos... Kérdezi, mit hozzon? Elmondtam, erre nem hozott semmit. A kerekesszékkel kapcsolatban állítólag tegnapra várta a nő a választ (a fuvarral kapcsolatban), ma kérdeztem, hogy elintézte-e? Még nem. Bakker! Ha megint miatta befuccsol a dolog, mérges leszek. Ő húzza az időt mindig, de neki nem fontos, nem ő nem tud sehová elmenni. Most, hogy letoltam, írt az Attilának, hogy tudna-e segíteni. Nem igaz, hogy mindenért 'könyörögni' kell neki, vagy nyaggatni, mert különben meg sem mozdul. A Gabinak mindent azonnal. Nekem nem kell azonnal, de ne is 'évekig' halassza, ha segítséget kérek.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése